Jesteśmy szczęśliwymi rodzicami dwójki dzieci: dziesięcioletniej Bereniki i prawie pięcioletniego Rafała. Nasz synek jest żywiołowym przedszkolakiem, córeczka natomiast chodzi do IV klasy szkoły podstawowej. Berenika płynnie mówi i uwielbia czytać (zaczęła mając 4 lata), również w języku angielskim. Od kilku lat uczęszcza na zajęcia teatralne, pięknie śpiewa i recytuje, reprezentując swoją szkołę w licznych konkursach. Marzy, by kiedyś pojechać do Japonii. Jej ulubiony kolor to fioletowy.

Nie wyobrażamy sobie życia bez naszych dzieci! A jednak był taki moment w naszej rodzinnej historii, gdy zaproponowano nam zakończenie życia jednego z nich.
Byłam w 22. tygodniu mojej pierwszej ciąży, gdy udaliśmy się z mężem na badania prenatalne. Podczas pamiętnego USG połówkowego usłyszeliśmy bezlitosną diagnozę: „Państwa dziecko ma rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. To dziewczynka. Może nigdy nie chodzić oraz być upośledzona umysłowo. (…) I teraz muszą Państwo zdecydować, co robimy: czy kończymy tę ciążę, czy ją kontynuujemy”. Nie docierało do nas znaczenie słów „kończymy tę ciążę” – w pierwszej chwili pomyślałam, że chodzi o rozwiązanie ciąży w celu natychmiastowego leczenia. Dopiero gdy zrozumiałam, co lekarz miał na myśli, przeżyłam wstrząs, i to o wiele większy niż w momencie samej diagnozy. Na szczęście lekarz-diagnosta nie namawiał nas do aborcji, zamiast tego skierował do kliniki w Bytomiu, w której wykonywane są zabiegi zamykania przepukliny oponowo-rdzeniowej (rozszczepu kręgosłupa) u dzieci jeszcze w łonie matki (od kilku lat zabieg ten w formie mniej inwazyjnej operacji laparoskopowej jest wykonywany również w Warszawie). Niestety, z ich pomocą nie jest możliwe całkowite wyleczenie tej złożonej wady wrodzonej, umożliwiają natomiast zminimalizowanie jej niektórych konsekwencji. Należy jednak uczciwie dodać, że każda operacja in utero (wewnątrzmaciczna) obarczona jest ryzykiem przedwczesnego porodu i skrajnego wcześniactwa, co może skończyć się dla dziecka tragicznie. Zdarza się, że dochodzi do komplikacji również u matki, ze zgonem tejże włącznie. Nie każdy przypadek kwalifikowany jest do takiej operacji, zawsze też pozostawia się podjęcie ostatecznej decyzji rodzicom. Znam wiele rodzin, które zdecydowały się na zabieg i są z tego wyboru zadowolone, lecz poznałam także historie takich, dla których jego przebieg zakończył się znacznie mniej pomyślnie. To bardzo trudna decyzja, często okazująca się dopiero pierwszą z serii tych, przed jakimi stają rodzice dziecka z rozszczepem kręgosłupa. Świadomość tej odpowiedzialności za jego życie (i jakość tego życia) bywa przytłaczająca. My, po przejściu pełnej diagnostyki w bytomskiej klinice i rozważeniu – wraz z koordynującym te skomplikowane operacje lekarzem – wszystkich „za” i „przeciw”, postanowiliśmy, że nie będziemy podejmować takiego ryzyka z naszą córeczką, gdyż w jej przypadku bilans potencjalnych „zysków i strat” oscylował na podobnym poziomie. Ostatecznie Berenika urodziła się przez cesarskie cięcie w 33. tygodniu ciąży ze względu na narastające wodogłowie. W tej samej dobie przeszła ratującą życie operację zamknięcia otwartej przepukliny oponowo-rdzeniowej odcinka krzyżowego kręgosłupa, a kilka dni później następną, polegającą na założeniu układu zastawkowego, z powodzeniem odprowadzającego nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z mózgu do otrzewnej.
Po kilku tygodniach pobytu na oddziale patologii noworodka mogliśmy wreszcie zabrać nasze pierworodne dziecko do domu, dopiero wtedy rozpoczynając rodzicielskie zmagania o jego zdrowie i sprawność. Ich kluczową częścią okazała się być przede wszystkim intensywna i regularna, a co za tym idzie, bardzo kosztowna rehabilitacja. Nie będziemy ukrywać, że pojawienie się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością wiąże się z wieloma wyrzeczeniami i wymagało całkowitego przewartościowania dotychczasowego życia. Często, by zapewnić mu udział w możliwie najefektywniejszych terapiach, szczególnie gdy okazują się być dostępne jedynie za granicą, trzeba wychodzić do ludzi, prosząc ich o wsparcie, co chyba nikomu nie przychodzi z łatwością. Bywa, że sytuacja wymaga od rodzica także wejścia w rolę rehabilitanta oraz terapeuty swojego dziecka. Przekłada się to na ogromny stres i nierzadko pracę ponad siły.
Dlaczego o tym wszystkim piszę w tekście, który z założenia ma „przekonać nieprzekonanych” co do zakazu aborcji eugenicznej w naszym kraju? Bo wierzę, że zawsze należy stanąć w prawdzie i nie ukrywać tego, co trudne bądź niewygodne. Żaden trud ani wyrzeczenie, które podejmujemy, nie może być jednak argumentem za zabiciem własnego, bezbronnego dziecka. Myślę, że wiele osób tzw. „pro-choice”, popierających „prawo wyboru” do aborcji w przypadku wykrycia u dziecka wad wrodzonych, ulega ułudzie całkowitej kontroli nad życiem – swoim i swoich dzieci. Patrząc na zmagania rodzin takich jak nasza, z całym spektrum problemów jakie niesie często ze sobą niepełnosprawność, mówią: „Ja nie chcę takiego życia!”. Warto jednak zadać sobie pytanie o to, dokąd prowadzi taka życiowa postawa: co się stanie, jeśli po wzorcowo przebiegającej ciąży, na skutek urazu okołoporodowego, nasze dziecko zostanie dotknięte mózgowym porażeniem dziecięcym? Co będzie, jeśli urodzi się ono zdrowe, a po upływie kilku lat lekarze zdiagnozują u niego nieuleczalny nowotwór lub autyzm? Co zrobimy, jeśli nasz w pełni sprawny dziesięciolatek wpadnie pod samochód, cudem przeżywając wypadek, lecz przez resztę swoich dni pozostanie w stanie śpiączki i nie będzie z nim kontaktu? Cóż począć, drodzy przyjaciele pro-choice, z setkami jednostek chorobowych, niewykrywalnych w badaniach prenatalnych, które – niczym bomba z opóźnionym zapłonem – ujawniają się, o zgrozo, dopiero po urodzeniu i być może to właśnie Wasze dziecko dotkną w wieku lat kilku, kilkunastu czy kilkudziesięciu, skutecznie pozbawiając Was komfortu dotychczasowego życia w rodzinie bez niepełnosprawności?
A teraz inne pytanie: jak to możliwe, że zaledwie 11 tygodni przed narodzinami naszej córeczki, jej prawo do życia zostało zakwestionowane? 11 tygodni, jakie minęły od postawienia diagnozy (w 22. tc.) do przedwczesnych narodzin w 33. tc., to przecież mniej niż trzy miesiące, tymczasem dla dzieci, u których badania prenatalne wykryją poważniejszą wadę, ta różnica wieku może zadecydować o ich „być albo nie być”. To, że życie mojej córki uznawane jest przez kogoś za mniej wartościowe niż życie dziecka w pełni zdrowego lub takiego, u którego zaburzenia ujawnią się dopiero na późniejszym etapie rozwoju, stanowi dla mnie niedopuszczalny przejaw dyskryminacji i niesprawiedliwości. Czy patrząc w jej oczy – ślicznej, mądrej i coraz sprawniejszej dziewczynki – macie odwagę powiedzieć otwarcie, że uśmiercając ją 11 tygodni przed narodzinami nie dopuściłoby się zbrodni? Tak wiele dzieci rodzi się obecnie jako wcześniaki a nikt nie kwestionuje ich prawa do życia, jeśli urodzą się w 26., 27., czy 28. tygodniu ciąży, lecz gdyby zaledwie kilka tygodni wcześniej wykryto u nich jakąś wrodzoną wadę, można by je było wówczas zabić w majestacie prawa. Czy to nie absurd? Czy to nie jest nieludzkie? Czy naprawdę wolno nam dopuszczać do takiej relatywizacji podstawowego prawa człowieka, jakim jest prawo do życia? Gdy słyszę, że dla niektórych osób „prawo człowieka” stanowi swobodny dostęp do aborcji, włos mi się jeży na głowie. Jak dalece możemy zabrnąć w tym obłędzie?
Częstym zarzutem, z jakim się spotykamy ze strony osób o poglądach pro-choice, jest rzekomy brak dbałości o jakość życia dzieci obarczonych wadami wrodzonymi, nieczułość na ich cierpienie po narodzeniu. Zarzuca się nam, osobom pro-life, że nasza postawa jest egoistyczna, motywowana wyłącznie chęcią zachowania czystego sumienia („nie usunęłam ciąży, jestem fair – a co dalej, czy to dziecko będzie cierpieć, to mnie nie obchodzi”). Dziwi nas (i rani), iż ktoś może nam czy innym rodzicom osób „niedoskonałych zdrowotnie”, którzy zdecydowali się pozwolić im przyjść na świat, przypisywać taką logikę i motywację. Decyzja o wyborze życia wynika przecież z szacunku dla dziecka i akceptowania go takim, jakim zostało stworzone. Przede wszystkim jest ona jednak poparta intensywnym działaniem już po jego narodzeniu, wieloletnią walką o uśmierzenie cierpienia, staraniem o zapewnienie jak najlepszej jakości bytowej i perspektyw rozwoju. Nasza córka ma już za sobą dziewięć operacji oraz tysiące godzin rehabilitacji. Jej codzienność z pewnością jest o wiele trudniejsza niż w przypadku osoby w pełni sprawnej i zdrowej, jednak pomimo tych doświadczeń ma w sobie ogromną radość życia, którą czasami – w kryzysowych momentach – potrafi zarażać innych, podnosząc nas na duchu i niejednokrotnie przy tym zawstydzając.
Czytamy czasem świadectwa, w których niekorzystne prognozy, przedstawiane rodzicom podczas ciąży, nie znajdywały pokrycia w stanie faktycznym po porodzie. Nasza historia potoczyła się inaczej, choć – podobnie jak bohaterowie tamtych relacji – modliliśmy się o cud, o to, by wyniki badań prenatalnych okazały się błędne. Mimo że tak się nie stało, nawet przez ułamek sekundy nie żałowaliśmy, iż nasze dziecko przyszło na świat, bez względu na jego zdrowotne problemy i wszelkie związane z tym niedogodności. Jesteśmy praktykującymi chrześcijanami, ale nasza postawa pro-life nie wynika z motywacji stricte religijnej – to po prostu zwykła ludzka przyzwoitość, na którą powinno być stać każdego. Wszak chodzi tu o życie człowieka, nieważne jak małego. Wiara pomaga nam trwać, jest sensem naszej egzystencji. Codziennie dziękujemy Bogu za oboje ukochanych dzieci, którymi nas obdarzył i które są naszym prywatnym cudem. Wiara nie jest jednak warunkiem sine qua non  (łac. warunkiem koniecznym) dla uznania równości w prawie do życia dziecka w pełni zdrowego z tym, zmagającym się z jakąś formą niepełnosprawności. Osoby z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem, takie jak nasza córka, w większości przypadków są w stanie się kształcić, pracować, założyć własną rodzinę. Potrzebują jedynie wsparcia w postaci lepszego dostępu do dobrej jakości leczenia, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji, a także społecznej akceptacji wolnej od uprzedzeń. Aborcja eugeniczna jest dyskryminacją i złem. Nie dajmy sobie wmówić, że mniejszym!

Maria i Przemysław Borkowscy