„Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową. W związku z tym od urodzenia mam problemy z poruszaniem się. Mogę chodzić, ale wymaga to ode mnie sporego wysiłku, chodzenie na dłuższe dystanse jest wykluczone, poruszam się na wózku inwalidzkim.”

Moi rodzice dowiedzieli się o mojej wadzie oraz chorobie dopiero po urodzeniu, więc przeżyli na początku duży szok i ciężkie chwile. Bardzo szybko jednak się otrząsnęli i zaczęli działać.
Mój tata jest lekarzem, a mama z wykształcenia pielęgniarką, wiedzieli więc, że w takich sytuacjach trzeba natychmiast rozpocząć rehabilitację. Byłam jej poddawana od drugiego tygodnia życia, sześć razy dziennie po dwadzieścia minut w odstępach dwugodzinnych. Ćwiczyła ze mną głównie moja mama, podchodząc do tego wręcz z aptekarską precyzją. Kiedy pojechałam do Niemiec, gdzie byłam rehabilitowana i operowana w bardzo dobrej klinice ortopedycznej, lekarze byli pod wrażeniem postawy moich rodziców. Takie podejście się „opłaciło”. Początkowo zakładano, że będę musiała być rehabilitowana do 18. roku życia, tymczasem czas ten, dzięki ich wysiłkom, znacznie się skrócił – do zaledwie czterech lat.
Według początkowych prognoz lekarzy miałam nie chodzić, mieć wodogłowie, które mogło uszkodzić mózg oraz być zależna od innych do końca życia. Niewiele z tych „oczywistych” przewidywań się sprawdziło i wcale nie jestem w tej kwestii wyjątkiem! Oczywiście, nie wszystkie chore dzieci miały tyle szczęścia co ja. Widzę jednak, iż funkcjonowanie człowieka z niepełnosprawnością w dużej mierze zależy od tego, co się zrobi z jego chorobą. Fakt, że chodzę i żyję w miarę normalnie, nie jest cudem, lecz efektem konkretnej pracy. Dlatego gdy słyszę, iż rodzice spodziewają się dziecka z rozszczepem kręgosłupa, a inni snują wizje odnośnie jego życia, tego że będzie z pewnością udręką i traumą, mam wiele wątpliwości co do tych rokowań.
Rodzice wychowali mnie w przekonaniu, iż niepełnosprawność w moim przypadku nie jest ograniczeniem i mogę zdziałać, co zechcę, jeśli tylko będę nad tym pracować. Odkąd byłam dzieckiem, traktowano mnie całkiem normalnie. Miałam tak samo stawiane wymagania, jak moi rówieśnicy. Rodzice od początku byli przekonani, że ułożę sobie życie, zawsze używali sformułowań „Kiedy już pójdziesz na studia...”, „Jak znajdziesz pracę...”, te kwestie nigdy nie były podawane w wątpliwość. Dzięki temu mam przekonanie, iż świat jest dla mnie otwarty, a ja mogę mu dać coś wartościowego.
Skończyłam studia z psychologii, a obecnie pracuję w szkole dla dzieci z autyzmem jako terapeuta behawioralny. Choroba na pewno stanowi utrudnienie, gdyż praca z dziećmi nie ogranicza się wyłącznie do „wysiłku psychologicznego”, ale również fizycznego. Dostrzegam więc trudności, które wynikają z mojej niepełnosprawności. Z drugiej strony to, że jeżdżę na wózku, także pomaga – myślę, że dzięki temu mam w sobie więcej empatii. Uczniom staram się przekazywać to, czego nauczyli mnie moi rodzice.
Od lat trenuję wyciskanie sztangi w leżeniu i przez długi okres czasu byłam członkinią kadry narodowej w tym sporcie. Zaczęłam chodzić na siłownię, gdy miałam 14 lat. Była to alternatywa dla rehabilitacji, na którą byłam już za duża oraz znienawidzonego od zawsze basenu. Początkowo wykonywałam tylko ćwiczenia ogólne, typu brzuszki, lecz po jakimś czasie zainteresowała mnie ławka, która stała w centrum siłowni. Poprosiłam tatę, żeby mi pokazał, jak się na tym ćwiczy i… Spodobało mi się. Silne od wózka ręce nagle stały się atutem, a nogi nie stanowiły przeszkody. Znalazłam sport, w którym byłam naprawdę dobra. W wieku 18 lat wygrałam Mistrzostwa Polski juniorów w wyciskaniu sztangi leżąc. Od 10 lat siłownia jest niemalże moim drugim domem.
Bardzo często słyszę „Po co ma się urodzić ktoś, kto będzie chory i nieszczęśliwy?”. Ale to, czy ktoś urodził się zdrowy, czy chory, naprawdę nie determinuje tego, jak on sobie w życiu poradzi i czy będzie szczęśliwym człowiekiem. To jest kwestia bardzo wielu czynników, między innymi jego własnego podejścia.
Ludzie wciąż widzą tylko mój wózek, nie mnie. Myślą, iż bycie na nim to nieustające pasmo cierpień, a przecież wcale tak nie jest! Jasne, że mam gorsze momenty, jak każdy, ale to nie znaczy, że moje życie jest kiepskie. Nie widzę powodu, dla którego ktoś inny miałby oceniać wartość mojego życia wyłącznie przez pryzmat wózka. Moje życie nie składa się tylko z niego i bardzo często zapominam o tym, że go mam.
Miałam czternaście lat, gdy uświadomiłam sobie, że dyskusja na temat aborcji chorych dzieci dotyczy również mojej wady wrodzonej. Było wtedy głośno o pani Alicji Tysiąc, która wygrała proces w Europejskim Trybunale Praw Człowieka przeciwko państwu polskiemu w sprawie konieczności urodzenia dziecka. Nie mogłam wtedy zrozumieć, i do dziś tego nie rozumiem, jak matka może mówić o miłości do dziecka, jednocześnie krzycząc, że nie powinna go nigdy urodzić. Wyrok Trybunału okazał się największym paradoksem współczesnej cywilizacji. Wstrząsające były nieprzypominane już obecnie słowa Francisco Javier Borrego, sędziego Trybunału Praw Człowieka, który jako jedyny nie zgodził się z wyrokiem, mówiąc „Wszystkie ludzkie istoty rodzą się wolne i równe w godności oraz prawach”. Na skutek tego wydarzenia rozgorzała publiczna dyskusja dotycząca aborcji. Oglądałam debatę w polskim parlamencie i nie mogłam uwierzyć w to, co słyszałam i widziałam. Dowiedziałam się o tym, jakie są wskazania do aborcji i uświadomiłam sobie, iż jednym z nich jest wada rozszczepu kręgosłupa, na którą cierpię. Zapytałam więc wprost moją mamę:
– Mamo, czy to znaczy, że gdybyś mnie nie chciała, mogłabyś mnie zabić?
– Tak – odpowiedziała mama.
– I mój kraj, moje państwo pozwoliłoby na to?
– Tak.
Nigdy w życiu nie usłyszałam czegoś równie strasznego.
Ludzie wyobrażają sobie, że dyskusja o aborcji dotyczy jakichś nieokreślonych istot. Jedna z moich znajomych powiedziała mi, iż dopiero po przeczytaniu wywiadu ze mną uświadomiła sobie, o co chodzi w ustawie zakazującej aborcji eugenicznej. Nie zdawała sobie sprawy, że to właśnie ja mogłabym być abortowana, ponieważ w jej umyśle nie funkcjonowałam jako przypadek ze wskazaniem do zabiegu. To jest straszne, ponieważ tak myśli wiele osób. Jest to efekt podawania społeczeństwu za pośrednictwem mediów zmanipulowanych informacji – jako argumentu przemawiającego za poparciem aborcji eugenicznej używa się przykładów wyjątkowo rzadko występujących patologii płodu, np. bezmózgowia. Jest to zakłamywanie rzeczywistości, ponieważ większość dzieci zabijanych jest z powodu wad, z którymi można żyć, a dużą część z nich można skutecznie leczyć i rehabilitować.
Ludzie dyskutujący na temat aborcji eugenicznej, czyli zabijania dzieci podejrzewanych o chorobę lub niepełnosprawność, zapominają również, iż nie mówią wyłącznie o nienarodzonych, których pozbawiono życia w łonie matki, lecz także o osobach żyjących – słyszących i rozumiejących, że mówi się o takich jak oni. Oczywiście, nigdy nikt nie powie tego wprost. Kiedyś usłyszałam „Jesteś piękną, młodą, inteligentną kobietą, nie widzę powiązania z upośledzonymi czy śmiertelnie chorymi płodami”. Ludzie najczęściej powtarzają „Wiesz, ja jestem za wyborem, ale nie chodzi mi o Ciebie”. I tu jest diabeł pogrzebany – otóż chodzi. Moja wada jest jednym z najczęstszych wskazań do aborcji. Straszy się matki takimi dziećmi jak ja. A potem te same osoby ze zdziwieniem przyznają, że jesteśmy tacy jak oni. Normalni, choć nie do końca sprawni.
Często myślimy, że jeśli dziecko jest ładne, to musi być zdrowe, a kiedy jest brzydkie lub w jakiś inny sposób nieidealne, to… No właśnie – to co? Wtedy jest gorsze? Powoli zaczynamy wszystko traktować jak produkt. A dzieci to nie przedmioty. Marzy mi się społeczeństwo, w którym pomagamy i minimalizujemy skutki chorób, a nie zabijamy ludzi nimi dotkniętych.
Za każdym razem, kiedy czytam, iż dziecko chore jest wyłącznie nieszczęściem, chce mi się wówczas płakać. Sugerowanie, że dotknięci chorobą ludzie, do których zaliczam się również JA, są z założenia niepotrzebnym nikomu ciężarem, jest niedopuszczalne! Gdy słyszę czasami, że wręcz LEPIEJ jest dla chorego człowieka, żeby się nie urodził, to pragnę zapytać „Według kogo jest lepiej?”. Na pewno nie według mnie. Ja jestem szczęśliwa, że żyję.
Drażnią mnie też hasła o wolności. Nie może być tak, że moja wolność powoduje odebranie jej komuś innemu. Kobieta zachodzi w ciążę, zastanawia się nad imieniem dla swojego dziecka, głaszcze się po brzuchu. Mówi do tego nowego człowieka właściwie od chwili, gdy zobaczy na teście dwie kreski. Życie jest jednak nieprzewidywalne i kiedy okazuje się, że rozwijające się w jej łonie dziecko ma jakąś poważną wadę, wtedy następuje dramatyczny zwrot akcji – człowiek w jednej chwili traci swoją podmiotowość, natychmiast stając się bezosobowym, uszkodzonym płodem. A przecież to nadal jest ta sama osoba, której – jak każdemu z nas – przysługuje prawo do życia.
Nikt z nas nie wie, co go czeka i jaka choroba na niego kiedyś spadnie. Nie da się uniknąć cierpień i trudności w życiu. Trzeba im stawiać czoła. Chorych się leczy, nie zabija.

Ola