Rodzina zdawało by się idealna: Ona, On, dwóch pięknych Synów i śliczna Córeczka, sielanka, idylla, miłość, radość … i wtedy pojawił się jeszcze ON (…), miał być upragnioną siostrzyczką – śliczną, bystrą, zdrową, jak pozostała Trójka... Jest wiele osób, które zmagają się z brakiem wiedzy w ciąży o zespole genetycznym swojego dziecka i po porodzie przeżywają wstrząs. My mieliśmy odwrotnie... 

Już na początku w badaniach prenatalnych przezierność karku była podwyższona, kość nosowa hipoplastyczna, niekorzystny układ biochemiczny surowicy krwi w teście Pappa – wszystko sugerowało, że prawdopodobieństwo Trisomii 21 jest bardzo wysokie >1:4. Był to szok dla wszystkich - padło wiele bolesnych słów ze strony bliskich nam osób (z perspektywy czasu wierzę, że powodowanych mimo wszystko troską) - tak, że w pewnym momencie sami zaczęliśmy się zastanawiać po co nam „TO” było. Pojawił się strach przed nieznanym, przed przyszłością, przed tym strasznym „Kimś”, kto śmiał się zjawić zamiast upragnionej, zaplanowanej siostry i zburzyć nasz świat, zepsuć idealną rodzinę. Byliśmy przerażeni. 

Informacja o tym, że nasze dziecko ma zespół Downa wywołuje w rodzicach stres nieporównywalny do niczego innego. Mówi się nawet o żałobie po stracie zdrowego dziecka, o tym, że to jak pożegnanie dziecka, na które się czekało i otwarcie na coś zupełnie nowego. Stres, łzy, nie ma mocnych. Płaczemy, szukamy przyczyn i chodząc od lekarza do lekarza, szukając informacji w sieci zostajemy sami z własnymi wątpliwościami i chaosem w głowie. Każdy potrzebuje czasu – jeden mniej inny więcej. Nadzieję dawał nam prowadzący ginekolog, dodawał otuchy w tym ciężkim czasie - wszyscy inni lekarze proponują terminację. Jednak u nas od zawsze aborcja nie wchodziła w grę. Myślę, że inaczej podchodzi się do sprawy, kiedy wierzy się w Jezusa i w to, że życie tu na ziemi jest tylko czasowe, a życie osoby jest wartością pierwotną, podstawową bez względu na wszystko, że każde życie ma sens i wartość. Postanowiliśmy czekać na Dominika, bo już wiedzieliśmy, że takie dostanie imię.

Potem był poród, o dziwo, o czasie, siłami natury. Byliśmy przekonani, że przecież dzieci z zespołem Downa rodzą się wcześniej, są mniejsze, słabsze, towarzyszą im często dodatkowe wady…, a On był taki, taki, taki po prostu zwyczajnie idealny. No i piękny. Do tego stopnia, że z myślą o pomyłce powtórzyliśmy badania genetyczne. Karmienie piersią – podobno często niemożliwe, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, a tu proszę do tej pory jest kontynuowane.

Nie powiem, że to najlepsza rzecz, która mi się przydarzyła. To jedno z najtrudniejszych doświadczeń mojego życia. Jednak, na pytanie czy czegoś żałuję? Odpowiem: Nie! Wszystko co się wydarzyło miało jakiś cel... Wyszłam z tego dużo silniejsza, mam mnóstwo nowych umiejętności – serio mnóstwo, z każdej dziedziny, poznałam mnóstwo ludzi. Cieszę się z małych rzeczy i dziękuję Bogu, za uśmiech moich dzieci!

Dzisiaj, z perspektywy prawie dwóch lat, nie zmieniłabym tego co się stało. Dlaczego? Hmmm. Takie stwierdzenia kiedyś wzbudzały we mnie złość. Będąc jeszcze w ciąży słyszałam, o tym, że „te” dzieci są niezwykłe, ale wtedy nie wierzyłam w to i tłumaczyłam sobie, że pewnie rodzice mówią tak, chcąc samych siebie choć trochę pocieszyć i na swój sposób uczynić wyjątkowymi. Myślałam, że biedni rodzice, którzy nie są w stanie pomóc swoim dzieciom i sobie, w końcu przekonują sami siebie, że tak jest lepiej, że są szczęśliwi. Zakładają maskę „I’m so fucking happy”, afiszują się z tym ohydnym błogim uśmiechem na twarzy, a po nocach, w samotności wyją do księżyca. Jakże się myliłam.

Obecnie Dominik ma 1,5 roku – rozwija się ciut wolniej od rówieśników, wymaga więcej pomocy, ale w swoim czasie osiągnie wszystko to co oni. Jest naszym promyczkiem, dzieckiem rozświetlającym każdy dzień swoją radością i miłością. Jest najbardziej cierpliwym dzieckiem, jakie znam, spokojny, niezwykły, piękny, jedyny w swoim rodzaju. Jest wyjątkowy i wcale nie sprawił, że nasza rodzina stała się gorsza - On ją dopełnił, otworzył nasze serca na zawsze. 

Co mogę Ci powiedzieć, mamo otrzymująca diagnozę zespołu Downa dla Twojego dziecka? Przede wszystkim gratulacje! Albo oczekujesz, albo właśnie urodziłaś cennego, pięknego malucha, który zmieni Twoje serce na zawsze - na lepsze. Pamiętaj, że boimy się tego, czego nie znamy a dzieci służą do kochania, nie do spełniania rodzicielskich ambicji i bycia doskonałymi. Ostatnio znajoma usłyszała od lekarza, że gdyby ludzie wiedzieli jak cudowne są dzieci z zespołem Downa, to by zazdrościli i ja się z nim zgadzam w 100%.

Najlepszą radą, jaką mogę Ci dać, jest to, abyś po prostu kochała swoje dziecko. Ta mała słodziutka istotka skradnie Twoje serce! Dodatkowe rzeczy, których być może Twoje dziecko będzie potrzebowało - te rzeczy będą przychodziły po kolei, więc nie musisz czuć się przytłoczona tym ′′co by było, gdyby ". Nie czytaj tych wszystkich postów o zespole Downa, które mówią Ci o ′′ryzyku′′ i ′′opóźnieniach", ponieważ to nie jest Twoje dziecko. Musisz już na początku drogi oddzielić dziecko od zespołu. Twoje dziecko jest Twoim dzieckiem! Jest wyjątkowe i idealnie stworzone, aby być takie, jakie miało być. Kiedyś byłam pewna, że dzieci z zespołem Downa wszystkie są takie same a teraz wiem, że każde jest inne, ma swoją osobowość, każde ma w sobie cechy obojga rodziców, ale też różnią się od siebie wyglądem – na przykład nasz Dominiś bardzo przypomina najstarszego Syna, kiedy był w Jego wieku. 

Na koniec powiem, że jakkolwiek będzie od teraz wyglądało Twoje życie, szczegóły (które różnią się dla każdej rodziny), stanie się twoją normalnością. I obiecuję, że pewnego dnia obejrzysz się wstecz i zadasz sobie pytanie: ′′Czego się tak bałam?" Uwierz, że też będziesz chciała jakoś wysłać wiadomość do innych mam otrzymujących diagnozę i powiedzieć im, że wszystko będzie dobrze. To cudowna podróż i niesamowita społeczność, której staniesz się częścią... ale może być trudno teraz Ci to usłyszeć i uwierzyć. Tak było i w moim przypadku. „Pomyśl o tym, że to co dzieje się teraz będzie tylko wspomnieniem, a nasze normalne życie będzie jak prezent - nieoczekiwany i piękny. I pokochamy wszystko co dotąd wydawało się oczywiste i będziemy wdzięczni za każdą sekundę.” 

"(...) wiesz, kiedy zaczyna się szczęście? Wtedy, kiedy człowiek przestaje się bać Tego, co ludzie powiedzą. Tego, jak go ocenią. Tego, co zrobią, jak się dowiedzą. Kiedy przestaje się bać: Żyć po swojemu. Żyć na własny rachunek i odpowiedzialność. Wybierać, chociaż wybory te nie zawsze są oczywiste i klarowne. Kiedy przestaje się bać: Chwilowej samotności. Własnego towarzystwa. Własnych uczuć. Kiedy zaczyna wierzyć, że życie jest dobre. I rozumie, że sam strach zabija życie." ~ Guus Kuijer 

Trzymam za Ciebie kciuki Mamo.

Dorota i Michał