Esterka – dwór żegna małą księżniczkę. Jako rodzice piątki dzieci, w tym jednej córki, ciągle byliśmy otwarci na życie. Nasza Noemka skarżąc się na trudy przebywania z czwórką braci, marzyła o siostrze. Ku radości wszystkich okazało się, że jestem w ciąży z dziewczynką.Pierwszy okres był bezproblemowy, poważne komplikacje zaczęły się, kiedy lekarz podczas badania USG stwierdził wielowodzie.  

Trafiłam do szpitala na patologię ciąży i już wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Myśleliśmy, że jeśli okaże się, że to zespół Downa, to już znamy temat i sobie z tym poradzimy. Okazało się jednak, że przed nami jest dużo cięższe doświadczenie.

Esterka urodziła się przez cesarskie cięcie w 34 tygodniu ciąży, ważyła 1300 g i od razu po porodzie trafiła na OIOM, ponieważ wymagała intubacji i żywienia pozajelitowego. Była traktowana w szpitalu jak wcześniak, a o tym, że ma zespół Edwardsa, czyli wadę letalną, której w żaden sposób nie da się wyleczyć, dowiedzieliśmy się po dwóch tygodniach po porodzie, kiedy zrobiono badania genetyczne.  Już przed wynikami badań domyślałam się, że to będzie ta konkretna wada. 

Właśnie dzięki temu, że nie robiliśmy badań prenatalnych w ciąży i Esterka nie urodziła się ze stwierdzoną wadą letalną, mogliśmy cieszyć się jej obecnością cztery miesiące. Zazwyczaj dzieci z zespołem Edwardsa żyją kilka godzin, dni, czasami miesięcy, tylko 10 procent z nich w ogóle opuszcza szpital.  Dzięki Bogu nasza rodzina dostała więcej czasu na przebywanie z Esterką, na poznanie jej, pokochanie i wspólne pożegnanie. W szpitalu zachowano się super wobec nas i zorganizowano jeden dzień dla rodziny, gdzie Esterkę można było odwiedzić w specjalnie przygotowanej sali. Przywieźliśmy wszystkie dzieciaki na spotkanie z nowonarodzoną siostrą. To było dla wszystkich radosne i wzruszające przeżycie. Córeczka była na ten czas odłączona od tlenu, którego potrzebowała jedynie jako wsparcie. Maleńka i śliczna budziła zachwyt dzieciaków. Po 6 tygodniach została wypisana ze szpitala, wcześniej szpital skontaktował się z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci i przeszliśmy pod jego opieką. Nie sposób opisać, jak bardzo pracownicy hospicjum nam pomogli. Pierwszy raz mieliśmy do czynienia z opieką paliatywną, czyli pomocą przy odchodzeniu – godnym i jak najłagodniejszym.  

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci to niesamowicie rozwinięta organizacja, z dużym doświadczeniem m.in. z pacjentami z zespołem Edwardsa. A co bardzo ważne – tak naprawdę opieką obejmują nie tylko pacjenta, ale też dodają otuchy i wspierają całą rodzinę. Bardzo pomogli nam przeżywać ten czas mówiąc, że Esterka jest tutaj jak królowa, a my jesteśmy całym jej dworem. Tak właśnie było. 

Mieliśmy opiekę telefoniczną i w każdej chwili mogliśmy zadzwonić i powiedzieć o tym, co nas niepokoi. Pielęgniarka sama dwa razy dziennie dzwoniła. Również wszystkie techniczne rzeczy, których mogliśmy potrzebować, organizowało hospicjum. Na przykład dzięki przenośnemu koncentratorowi z tlenem Esterka zdążyła być w wielu miejscach poza domem, między innymi w odwiedzinach u chorej cioci czy na dwóch koncertach w parafiach ursynowskich.  Nieoceniony był też dostęp do lekarzy, którzy przyjeżdżali do nas do domu, gdy tylko zauważaliśmy, że coś jest z Esti nie tak. Nawet nasz przydomowy ogródek pomogli nam wykończyć i tak przystosować, żeby córeczka mogła spać na świeżym powietrzu. Bardzo jesteśmy im za to wdzięczni, do dzisiaj ten daszek w ogródku przypomina nam, jak ogromne serce mają pracownicy hospicjum. Podziwiamy też ich niesamowitą odporność, bo są świadkami śmierci bardzo, bardzo często, a jednocześnie wypełnia ich radość i siła, którymi dzielą się z innymi. A my bardzo z tej ich siły i radości skorzystaliśmy.

Mimo, iż wiedzieliśmy, że każdy dzień przybliża nas do pożegnania, to tygodnie z Esterką w domu były radosne. Wszyscy, łącznie z dziećmi, zaangażowaliśmy się w opiekę nad Esti na najróżniejsze sposoby. Janek prowadził tabelki z dawkowaniem leków i podawał je przez sondę, Szymon modlił się przy jej łóżeczku o uzdrowienie, Jonatan skonstruował podajnik do mleka z kloców Lego, Kuba regularnie przybiegał sprawdzać, czy Esterka oddycha, a Noemi przewijała siostrę i przy każdej okazji trzymała ją na kolanach.   

Nasze doświadczenie z Esterką było też wspaniałym i kapitalnym przykładem tego, że to nie my mieliśmy decydować o tym, ile czasu będzie żyła i w jaki sposób. Chcieliśmy, żeby żyła jak najdłużej, żeby była zdrowa, ale równocześnie wiedzieliśmy, że tutaj na ziemi mamy niewiele dni, żeby cieszyć się swoją obecnością. Ale najważniejsze, że dostaliśmy tyle czasu, ile potrzebowaliśmy, że byliśmy z nią wspólnie, z całą rodziną. Ona w godny sposób mogła odejść, a my mieliśmy czas pełen miłości i bliskości, żeby chwilę być ze sobą i pocieszyć się chociaż trochę.  

Patrząc jak Esterka stopniowo słabnie, a czas jej odejścia się zbliża, myśleliśmy też o tych osobach, które decydują się na aborcję i wydaje im się, że mogą to zrobić – wolno im czyjeś życie tak po prostu odciąć i zakończyć. A tak naprawdę Panem jest Tym, który życie daje, bo to On decyduje czy jakikolwiek dzień dołoży do naszej ziemskiej wędrówki. My, chociaż bardzo byśmy chcieli, nie byliśmy w stanie dodać Esterce ani jednego dnia, bo nie mamy takiej władzy. Do końca się modliliśmy o jej uzdrowienie, ale decyzja o tym, co będzie, należała do Boga. 

Na pewno, z perspektywy czasu, nie żałujemy ani jednego dnia i tych wszystkich sytuacji, które nas spotkały i których byliśmy świadkami i udziałowcami. To był dobry czas. Wszystkie te wydarzenia umacniały nas, ale też dawały nam bliskość. Całe odchodzenie Esterki i potem okres żałoby były wypełnione wieloma szczerymi rozmowami, które prowadziliśmy i między sobą, i z dziećmi. Nasza małżeńskie rozmowy były głębokie jak nigdy dotąd. Takiej szczerości, otwartości, odpowiadania sobie na pytanie, gdzie jesteśmy i co robimy - jeszcze do tej pory nie było. Mogliśmy spojrzeć ponownie na nasze życie. Nas jako rodziny i każdego osobno – do czego dążymy, co jest naszym priorytetem w tym życiu.

I cieszymy się, że nasza rodzina jest takiej wielkości. My i gromadka – tak jak planowaliśmy w narzeczeństwie. Cieszymy się i z chłopaków z zespołem, i z pozostałych dzieci. Z Janka, Jonatana i Noemi tak samo jak z Szymona, i z Kuby. Widzimy po prostu, że to wszystko, co się wydarzyło, było bardzo potrzebne. Chłopcy z zespołem Downa bardzo wiele skorzystali, mając zdrowe rodzeństwo, ale myślę, że i zdrowe rodzeństwo skorzystało z tego, że mają rodzeństwo niepełnosprawne. Po prostu żyjemy w takiej jedności, choć my na ziemi, a Esterka już w niebie.

Marta Witecka