Katarzyna
„Nie jestem wyborem.
Nie jestem piekłem kobiet.
Nie jestem torturą.
Nieodwracalne upośledzenie płodu to ja.”
Przyszłam na świat z zespołem Turnera. Dotyka on kobiet, u których jeden z chromosomów X jest uszkodzony albo nieobecny. U każdej z nas zespół objawia się innymi problemami zdrowotnymi, głównie natury hormonalnej – najczęściej poprzez wzrost poniżej 160 cm, bezpłodność, podwyższone ryzyko wystąpienia niedoczynności tarczycy oraz cukrzycy typu II. Mogą również wystąpić wady narządów wewnętrznych (nieprawidłowości w budowie serca, rzadziej nerek), problemy ze słuchem czy z układem kostnym. Praktycznie nie zdarza się jednak, żeby u jednej dziewczyny stwierdzono wszystkie wady i charakterystyczne choroby przewlekłe.
Gdy moja mama była ze mną w ciąży, widać było, że nie rozwijam się prawidłowo. Byłam mniejsza, niż być powinnam. Nie padła wprawdzie konkretna diagnoza, ale widać było, że coś jest nie tak, więc lekarze zaproponowali mamie aborcję jako optymalne rozwiązanie. Ona jednak w ogóle nie brała pod uwagę takiej możliwości. Wiedziała, że tego nie zrobi. Dla niej to nie był „wybór”.
Urodziłam się z wadą nerek i miałam bardzo poważne problemy zdrowotne w pierwszych miesiącach po porodzie, ale wyszłam z tego i sytuacja ustabilizowała się w wieku przedszkolnym. Funkcjonowałam jak normalne dziecko. Fascynowały mnie kreskówki w telewizji, literatura dziecięca, lubiłam śpiewać.
Zespół Turnera zdiagnozowano u mnie dopiero gdy miałam jedenaście lat, kiedy odbiegałam już mocno wzrostem od moich koleżanek. Otrzymałam hormon wzrostu i zostałam objęta stałą opieką. Musiałam co pewien czas jeździć na badania kontrolne, w których badano typowe przypadłości związane z chorobą.
Dziś mam lat 28. Życie z zespołem Turnera jest zupełnie zwyczajne. Oczywiście, doświadczam pewnych trudności zdrowotnych, leczę się, ale jednocześnie ukończyłam dwa kierunki studiów – filozofię na Uniwersytecie Jagiellońskim i pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Pedagogicznym. Dwa lata uczyłam etyki, a obecnie kończę doktorat z filozofii i pracuję jako nauczyciel wspomagający ucznia z niepełnosprawnością. Od kilku lat jestem również w szczęśliwym związku. Nie wydaje mi się, by moje życie było gorszej jakości niż kobiety zdrowej.
Nie potrafię zrozumieć, jak moja wada może być traktowana przez wiele osób jako przypadek „ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu”, a nie sytuacja zwyczajnej dziewczyny, żyjącej w XXI wieku i zmagającej się ze zwyczajnymi problemami kobiet.
Będąc w liceum dowiedziałam się, że zespół Turnera jest jedną z przesłanek, na podstawie których dokonuje się w Polsce aborcji i że dotyczy mnie to osobiście. Przeżywałam wówczas sprawę R.R. przeciwko Polsce. Była to kobieta, która złożyła skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, z uwagi utrudniania przez szpitale i ostatecznie uniemożliwienie dokonania aborcji córki z zespołem Turnera. Apelacja tej pani została uwzględniona i otrzymała ona ogromne odszkodowanie. Uświadomiłam sobie wówczas, że sprawa ta dotyczy tego samego schorzenia, które mam ja i moje znajome z grupy wsparcia.
R.R. odmówiono aborcji, ale wiele innych dziewczynek w ostatnich latach w Polsce zabijano. Diagnoza zespołu Turnera odpowiadała za około 2% aborcji eugenicznych. W 2018 r. zabito w ramach niej 22 dziewczynki – dziewczynki takie jak ja, które mogły prowadzić całkowicie normalne życie, ale mimo to, zgodnie z polskim prawem, można było je zabić.
Protesty po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który uznał aborcję eugeniczną za niezgodną z polską konstytucją, odbierałam w pewnym sensie jako podważanie mojego prawa do życia. Wprawdzie od wielu osób słyszałam „To nie chodzi o ciebie”, „Ty jesteś dorosła i dobrze funkcjonujesz”, ale czy te osoby nie wiedzą, że diagnoza, która może stać się przyczyną aborcji, dotyczyła dokładnie takich dzieci jak ja? Nie rozumiem, jak można to oddzielać. Mam 28 lat i moje prawo do życia jest niepodważalne, ale nim się urodziłam, to już można było je zakwestionować i w sposób legalny go pozbawić? To jest dla mnie w ogóle nie do pojęcia! Myślę też, że bardzo wiele osób przekonanych, iż walczy o czyjąś godność, nie ma w ogóle świadomości jak bardzo to, co robi, może kogoś dotykać i ranić.
W środowiskach opowiadających się za aborcją eugeniczną stosunkowo rzadko słyszę argumentację, która w jakikolwiek sposób przyjmowałaby za punkt wyjścia lub choćby uwzględniała „punkt widzenia” niepełnosprawnego dziecka, które ma być abortowane. Sama, gdy studiowałam to zagadnienie i zastanawiałam się nad nim, myślałam również z tej perspektywy: żeby to dziecko było zaopiekowane, jego cierpienie zminimalizowane, a życie – nawet jeśli krótkie – miało możliwie najlepszą jakość. Mam wrażenie, że w gronie zwolenników aborcji brakuje zupełnie takiego spojrzenia na sprawę. „Dziecko powoduje cierpienie kobiety i trzeba je skrócić”, „niepełnosprawne dziecko niszczy życie mamie, jest problemem dla rodziny, zagrożeniem”. Brakuje refleksji nad tym, iż niepełnosprawny człowiek także jest podmiotem, a jego życie ma wartość samo w sobie; zamiast tego dominuje raczej myślenie „Brońmy kobiety i rodziny przed doświadczeniem niepełnosprawności, bo to powoduje cierpienie”.
Wiele osób uczestniczących w tych protestach deklarowało „nie jesteśmy za aborcją, jesteśmy za wyborem kobiety”. Ale co to naprawdę znaczy? To, że w „pewnych przypadkach” aborcja jest jak najbardziej dopuszczalnym rozwiązaniem. Niestety te „pewne przypadki” dotyczą też takiego jak mój, osób z takim samym kariotypem jak ja.
To jest okrutny paradoks, że współcześnie chcemy dbać o kobiety i aktywizować osoby niepełnosprawne, ale kiedy słyszymy, że dziewczynka prawdopodobnie nie będzie mogła urodzić dziecka oraz będzie niższa od swoich koleżanek, to oceniamy, iż jej jakość życia będzie niższa i pozwalamy na jej zabicie.
Każdy człowiek ma prawo do życia. Chorobę powinno się leczyć, a nie likwidować chorego. Aborcja nie niesie żadnego dobra. Wręcz przeciwnie, zabija niewinne dziecko i rani jego mamę. Aborcja wprowadza też podział na lepszych i gorszych, a to jest zwyczajnie niesprawiedliwe.
Katarzyna Waliczek