Chciałabym zwrócić uwagę na bardzo ważny problem. Rodzice dzieci, które rodzą się chore, z wadami, bądź nie dane im jest nawet przywitać się ze światem i od razu po porodzie zostają aniołkami… często to siebie obwiniają najpierw. 

Dodatkowo pytania znajomych, nawet często najbliższej rodziny, które jak mantra tacy rodzice słyszą każdego dnia powodują u nich ogromne poczucie winy i silną depresję.

Są to słowa, które nic nie wnoszą, nie pomagają, nie wspierają, wywołują jedynie osamotnienie i samooskarżanie się każdego dnia.

Zdania typu „ale od czego to?”, „a nie brałaś przypadkiem jakiegoś lekarstwa w ciąży“, albo z tych najniższego poziomu, czyli tzw pytania poniżej pasa np. „nie zapatrzyłaś się przypadkiem w ciąży na jakieś chore dziecko”? powodują chęć schowania się z chorym dzieckiem w ciemny kąt i przepraszanie całego świata, rodziny i znajomych.

Jakkolwiek z wadami serduszka, czy jelit rodzice nie słyszą zapewne takich oskarżających pytań często, tak w przypadku wad wrodzonych jak rozszczep, brak rączki, nóżki czy innych niepełnosprawności „widocznej dla otoczenia” zmagają się z tym na co dzień.

Pierwsze takie pytania i tzw „dobre rady” usłyszałam niestety także od bliskich mi osób, znajomych, którzy dzwoniąc do nas z gratulacjami, słysząc od nas o problemie, z którym musi zmierzyć się nasza córka, często szorstko i wręcz podnosząc głos pytali „jak to? A nie wiedzieliście o TYM w ciąży?” ...tak jakby ta wiadomość miała zmienić kolej zdarzeń, a naszej córki miałoby nie być. Pamiętam kiedy przyjechał do szpitala fotograf… robiąc zdjęcia do lokalnej gazety… Jedna z pielęgniarek zadała mi chyba najbardziej bolesne pytanie „mam nadzieję, że nie pozwoliłaś zrobić zdjęcia do gazety?

No i standardowe, najczęściej zadawane „a od czego to” było pytaniem, które skutecznie zbudowało we mnie poczucie winy oraz odebrało radość z pierwszych chwil przy córeczce.

Najważniejsze, abym schowała się ze swoim dzieckiem przed światem, aby sąsiedzi nie wiedzieli, koleżanki nie zaczęły plotkować…

Serce pękało.

Nieświadomie obwiniałam się za to co się wydarzyło.

Wywiad z lekarzami i ich zapewnienia, że to nie moja wina na nic się zdawały.

Wypełniałam całą listę, gdzie wykreślałam picie alkoholu, palenie papierosów, choroby w ciąży, leki, stres…

Formalności, które lekarze muszą dać do wypełnienia każdej mamie w takich przypadkach to następny krok do złej samooceny.

W ciąży prowadziłam pamiętnik. Nasza córka to wyczekane, wymodlone dzieciątko, dbałam o siebie jak nigdy. Nie wypiłam nawet jednej kawy, a owoców i warzyw zjadłam tyle, że wegetarianie mogliby mi zazdrościć. Nie siedziałam długo przed komputerem, wolałam zastąpić media dobrą książką, nawet telefon komórkowy „spał” w drugim pokoju, ponieważ naczytałam się o promieniowaniu.

Mimo to poczucie winy wracało i tak szczerze mówiąc wraca do dziś… tyle, że nie tak często.

Była też jasna strona, bowiem po raz kolejny życie pokazało mi na kim mogę polegać.

Od ludzi dobrego serca, rodziny dostawałam telefony wsparcia, oferowali pomoc, dawali praktyczne rady, namiary do najlepszych specjalistów i klinik w całej Polsce i za granicą.

Znajomi lekarze uruchamiali swoje kontakty, zapewniając mnie, że w każdej chwili mam od nich wsparcie i wizyty bez kolejek.

Jednym z lekarzy był znany genetyk i profesor zajmujący się typowo schorzeniem naszej córki.

Pierwsze nasze spotkanie było jak strzał.

Opowiedziałam mu o ludziach, bardzo często lekarzach, którzy próbowali znaleźć odpowiedź na pytanie „od czego pojawiła się wada”

Nazwał ich głupkami do potęgi, co nie ukrywam było dla mnie jak miód na serce.

Spojrzał potem na mnie i zapytał uśmiechając się pod nosem… nie wie Pani przypadkiem dlaczego ja noszę okulary? Jak Pani myśli co mogła jeść moja matka 60 lat temu? Wie pani bieda była, chleb ze smalcem to był rarytas, może gdyby brokuły jadła to bym tych okularów nie nosił co?

A pan, dlaczego nie mierzy 190 centymetrów? Tym pytaniem dorwał mojego męża.

Nikt nie zna przyczyny, ciągnął monolog.

Jedna osoba ma pieprzyk na nodze, druga wadę zgryzu, trzeciej w dorosłym życiu ujawni się cukrzyca albo wada kręgosłupa. 

Z natury jesteśmy niedoskonali i to jest doskonałe.

Tęskniłam za takimi słowami.

Oczywiście poparł kilka kwestii najnowszymi badaniami, zapewniając, że jeśli już szukać sprawcy zamachu na zdrowie i sprawność naszej córci, to najprawdopodobniej powodem było zwykłe niedokrwienie w chwili, kiedy jak to się często przy pierwszych ciążach dzieje dziecko rośnie swoim tempem, a łożysko niekoniecznie.

Ta wizyta dawała mi konkretne argumenty i możliwość kontry, przy następnych głupich pytaniach „życzliwych” mi ludzi. Postanowiłam nie siedzieć cicho. Dla dobra mojej córci i chyba troszkę przez mój silny, obronny instynkt macierzyński często krótką puentą kończyłam rozmowę.

Tak więc od tej chwili na pytanie „ale od czego ta wada?” odpowiadałam również pytaniem „no właśnie, a dlaczego ty masz pieprzyk na brodzie i odstające uszy? Qrcze musisz zapytać rodziców.”  Może nie było to najmilszą formą samoobrony, ale dawało mi wówczas siłę do przetrwania.

Myślę, że każdemu potrzebny jest czasami kubeł zimnej wody, ponieważ w dzisiejszym świecie plastikowego piękna powoli zapominamy, że nie jesteśmy zlepioną z silikonu formą bez skazy. 

Przed urodzeniem Laury pracowałam w branży kosmetycznej.

Na co dzień spotykałam się z przypadkami, gdzie przebarwienie posłoneczne na czole rosło do rangi życiowego problemu.

Jak poradzi sobie moja córeczka w tym pseudo idealnym świecie? 

Tego bałam się najbardziej.

Poza misją, jaką jest wyleczenie jej wady, największym moim pragnieniem było to, aby umiała być silna, aby znalazła w swoim życiu szczęście i ludzi, którzy widzą najpierw sercem, a potem oczami.

Niestety przed nami były następne diagnozy.

Silny niedosłuch, silne niedowidzenie, wada serduszka, podejrzenie zrośnięcia czaszki, podejrzenie braku kości noska, podejrzenie wady mózgu z powodu jak lekarz stwierdził zbyt głośnego płaczu…

Były dni, kiedy z bezsilności osuwaliśmy się na ziemię i płakaliśmy z mężem jak bezbronne dzieci.

Dopiero po wielu miesiącach badań i często błędnych diagnoz lekarzy powolutku stawaliśmy na nogi.

Postanowiliśmy tąpnąć nogą i wbrew całemu światu cieszyć się w końcu rodzicielstwem. Łapać każdy głośny śmiech naszej córki, zapełniać album zdjęciami ze spacerów… planować fajne jutro…

Córcia rosła zdrowo.

Zaczęła w końcu jeść i przesypiać noce.

Bilans jej pierwszych trzech lat życia to schody ku zdrowiu.

Lekarze najpierw wykluczyli wadę słuchu, niedowierzając wielokrotnie analizowali wykresy i kartogramy.

Przez następne miesiące usłyszeliśmy, że główka jest jak najbardziej zdrowa, serduszko ma malutką wadę, z którą można biec maratony, oczka mocno niedowidzą, ale ćwiczenia i okularki powinny w ciągu kilku lat zmniejszyć wadę i sprawić, że okularki będą lżejsze, a oczka zdrowsze.

Powolutku spadały nam z serca ciężkie kamienie strachu i niepewności.

Mała przeszła w ciągu dwóch lat trzy operacje, wiele miesięcy musiała nosić niewygodne drewniane usztywniacze na rączkach, aby nie podrapać blizn pooperacyjnych na buzi.

Serce mi pękało, kiedy po zdjęciu usztywniaczy te rączki były na tyle słabe, że nie umiały utrzymać zabawki, a już tym bardziej raczkować.

Moja dzielna dziewczyna jednak nie zważając na książkowe reguły, całą swoją siłę przelała na nóżki, co spowodowało, że już w dziesiątym miesiącu życia zaczęła nie chodzić, a od razu szybko biegać.

„Wszyscy, którzy się go dotknęli, odzyskiwali zdrowie” 

Mk 6, 53- 56

Od drugiego roczku życia intensywnie, poprzez zabawę, masaże podniebienia, które było mocno rok wcześniej pozszywane ćwiczyłam z Laurą mowę. Zajęcia logopedyczne to każdego dnia kilka godzin wytężonej pracy. Zrezygnowałam z pracy, zajęłam się jej rehabilitacją, aby już za kilka lat mogła bez przeszkód iść do szkoły, rozmawiać z koleżankami, mówić wierszyki i śpiewać.

Minęło kilka lat … Córka wyrosła na wyjątkowo wyraźnie pyskującą 9 latkę 

Nosiła jedynie wciąż swoje ciężkie, niewygodne okularki , które szczególnie latem, kiedy temperatura często przekracza 30 stopni najbardziej jej przeszkadzały. 

Upartość i dziecięca ufność we wstawiennictwo Mamy z Nieba pozwoliło córce po 10 latach wyrzucić do kosza te ciężkie okulary…

Dając nam dorosłym niezłą lekcję że mamy być jak dzieci… nic więcej…

Ale nasz świat daleki jest niestety od dziecięcej ufności, szczerości…

Zła strona bardzo często nami manipuluje, kłamie, pokazuje złudne szczęście, pseudo – piękno.

I to ta zła strona przekonuje tak wiele dziś kobiet do dramatycznych w skutkach decyzji … do aborcji…

W Polsce w ciągu roku rodzi się około 800 dzieci z wadą taką jak nasza córka, przy czym oficjalne statystyki zakładają, że rodziłoby się o 20 więcej… gdyby nie „decyzja” … jak to ładnie określają media… decyzja o aborcji.

Dziś córka ma 14 lat.  Wyrosła na piękną, mądrą dziewczynę. Podczas strajków kobiet, kiedy koleżanki namawiały ją do aktywnego uczestnictwa w tej akcji …z niesamowitą odwagą i determinacją odmawiała, mówiąc wprost, że czuje się ambasadorką dzieci nienarodzonych. Prześledziła statystyki , które pokazały nam ogromną skalę aborcji na życzenie tylko ze względu na taką samą wadę, z którą urodziła się nasza  córka, a którą przecież dzisiejsza medycyna skutecznie leczy już w pierwszych latach życia. Te statystyki przerażały… szczególnie w Stanach Zjednoczonych.

Kiedy pomyślę, że w ciągu 14 lat życia mojej córki 280 dzieci usłyszało pod sercem swoich mam „nie chcę cię takiej”, „nie chcę cię takiego”. Serce pęka…

Narzuca mi się natychmiast obraz kobiety, która już podczas pierwszego testu ciążowego mówi „Będziesz zdrowe, albo cię zabiję”

Krzyki „moje ciało, mój wybór” to krzyki pełne zła i kłamstwa jakie zawarte jest w tym zdaniu.

Ale niestety nikt inny, jak tylko demon jest ojcem kłamstwa. Wykorzystuje nasze słabości…a czym są choroby, jak nie naszą bezsilnością, słabością?

„Wystarczy Ci mojej łaski, Moc bowiem w słabości się doskonali” 

Kor 2 1-13

To nasza słabość, bezsilność popycha nas w modlitwę, to opieka nad słabszymi, chorymi kieruje nas w stronę uczynków miłości, nierzadko heroizmu podpartego wiarą, że to co robimy dla innych ma sens.

A tego zło nienawidzi najbardziej.

Więc manipuluje, krzyczy i próbuje wmówić współczesnym matkom, ojcom, że istota, która rośnie pod sercem zasługuje na miano człowieka tylko wówczas, gdy jest zdrowa i pojawia się w momencie najbardziej dla nas wygodnym.

Nie ma dnia, żebym nie usłyszała od kobiet „płód to nie człowiek”

Kiedyś usłyszałam świadectwo mamy, która już miała podpisaną zgodę na aborcję, z powodu podejrzenia rozszczepu kręgosłupa u dziecka… dzień przed tym strasznym momentem dowiedziała się o wypadku swojego starszego syna. Wywrotka na deskorolce spowodowała u chłopca przerwanie rdzenia kręgowego… Jeden z lekarzy, który leczył chłopca dowiedział się o zamiarach jego mamy… Zadał jej krótkie pytanie:

- Kiedy mam zabić chłopca?

Matka nie wiedziała co powiedzieć, zaczęła krzyczeć, że mają robić wszystko co tylko w ich mocy, aby syn był jak najbardziej sprawny, aby mógł wrócić do domu… była zdruzgotana zadanym pytaniem…

Lekarz spokojnie wyjaśnił jej, że przecież w świetle medycyny starszy syn jest człowiekiem tak samo jak młodszy, który jeszcze żyje pod jej sercem, w związku z czym nie ma przecież znaczenia którego syna najpierw chce zabić… w końcu jeśli podjęła taką decyzję odnośnie młodszego dziecka… ze względu na wadę kręgosłupa… to jasną sprawą jest, że nie ma zamiaru zajmować się również starszym synem, który jest od dziś tak zwanym „problemem” nie dzieckiem… tak jak jej logika podpowiadała…

Kobieta po tym „zimnym prysznicu” nie zdecydowała się na zabicie swojego dziecka, po kilku miesiącach urodziła ku zdumieniu lekarzy zdrowego chłopca.

Dziś ten chłopiec wraz ze swoją żoną i dziećmi opiekuje się swoim bratem, który od 35 lat jeździ na wózku po tym nieszczęśliwym wypadku sprzed lat, oraz… Mamą, która w dniu jego 20 stych urodzin przeszła udar i wymaga codziennej opieki.

Nigdy nie oceniajmy ludzi przez pryzmat współczesnych standardów. Ponieważ sami nigdy nie możemy być pewni czy jutro będziemy nadal do nich pasować.

Nigdy nie chciejmy zadać śmierci dziecku tylko dlatego, że zachorowało przed pierwszym oddechem… Ponieważ nigdy nie wiemy, kiedy my będziemy potrzebować drugiego człowieka przed naszym ostatnim …

Magda