W ósmym miesiącu w badaniu USG ciąży wykryto, że Nathan urodzi się bez rączek. Nie dostałam wtedy żadnego wsparcia psychologicznego. Byłam załamana. Moja lekarka stwierdziła: "Szkoda, że o tej wadzie nie dowiedzieli się Państwo wcześniej, bo moglibyśmy jeszcze tę ciążę terminować, a tak już jest za późno. Musi Pani urodzić".

Brak słów!

Nawet gdybym dowiedziała się o chorobie synka w 6-tym tygodniu ciąży, nigdy bym nie dopuściła się aborcji. Zresztą w drugiej ciąży było ryzyko, że dziecko urodzi się takie samo. Ale nie było opcji, byśmy je usunęli. Moim dzieciom przysługiwało prawo do życia. 

Po postawionej diagnozie przepłakaliśmy 2 tygodnie. To była żałoba. Mieliśmy poczucie straty: oczekiwaliśmy narodzenia zdrowego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego właśnie nam się to przydarzyło. Ale trwało to krótko. Wiemy, że w innych rodzinach ciągnie się to nawet latami. U nas szybko zamieniło się to w walkę. Walkę o życie.

Choć lekarze ustalili, że Nathanek ma wadę genetyczną, nie wykryli, że cierpi na zespół TAR. O tym dowiedzieliśmy się po porodzie. Drugiego dnia po urodzeniu miał na głowie krwiak wielkości pomarańczy. Potrzebował transfuzji. Do tej pory miał ich już szesnaście. Zespół TAR, na który cierpi Nathanek, to choroba genetyczna, która występuje niezwykle rzadko – 0,42 na 100 000 urodzeń – i tylko wtedy, gdy obydwoje rodzice przekażą dziecku wadliwy gen. Osoby, które cierpią na TAR, zazwyczaj nie mają kości przedramienia i mają małopłytkowość, przez co każda infekcja może prowadzić do tego, że dziecku potrzebna będzie transfuzja krwi. Może również wystąpić anemia, wada serca, nerek, nieprawidłowa budowa kolan. 

Oprócz wielu operacji, konieczna była też codzienna rehabilitacja. Celem pełnego leczenia stało się wydłużenie rąk o sześć centymetrów i wyprostowanie szpotawych nóżek. Aby zapewnić synkowi kompleksową opiekę wyemigrowaliśmy do Niemiec.  Mimo tych wszystkich trudnych doświadczeń nie mam wątpliwości, że Nathan jest darem od Boga. On mi daje tyle siły i nadziei, że patrzę na życie z innej perspektywy. 

Nathan cały czas robi postępy. 23 kwietnia 2017 roku Nathanek sam usiadł. Tamten dzień był dla mnie przełomowy. Przestałam słuchać ludzi, którzy mówili np. "On tego nie da rady zrobić", "to jest dla niego nieosiągalne", "będzie miał problemy z równowagą", "będzie daleko w tyle za rówieśnikami" i dużo więcej. Nic takiego nie miało miejsca. Okazał się bardzo cierpliwym dzieckiem. Łatwo się nie poddaje. Rehabilitacja i codzienne ćwiczenia nie poszły na marne. Dużo pracy go to kosztowało, ale efekty widać. 

Obecnie nasz synek ma już 4,5 roku i radzi sobie świetnie! Dłonie ma chwytne, bawi się, używając zarówno nóg, jak i dłoni, i idzie do przodu jak burza! Przez 98% swojego życia uśmiecha się i daje wiele radości naszej rodzinie. Jestem dumna, że mam takiego wojownika!

Nathan, gdy podrósł zaczął chodzić do przedszkola. Adaptacja trwała 3 miesiące. Dzieci na początku zadawały dużo pytań, ciągały go za rączki. Ale w końcu stał się częścią grupy. Przestał szokować, a Panie nauczycielki mówią wręcz, że wprowadza spokój do grupy. 

Chodzimy także do szkoły muzycznej i na basen. Nathanek chętnie pomaga mi w pracach domowych. Na facebooku opublikowałam filmik pokazujący jak synek wałkuje ciasto, wycina i lepi pierogi przy pomocy jego sprawnych nóżek. Jak tylko zaczął mówić, powtarzał mi "ja siam" ("ja sam"). Nie przeszkadzam mu w dążeniu do samodzielności, bo z każdym dniem jest coraz lepiej. Nathan bardzo dobrze radzi sobie na placu zabaw. Skacze i wspina się, gdzie może, ciesząc się niezmiernie, że daje radę to zrobić. Synek potrafi nawet puścić samolocik z papieru nóżkami i grać w bilarda dla dzieci. Radzi sobie też z samodzielnym jedzeniem, piciem i myciem ząbków, a także z zakładaniem części garderoby. Nieraz wydawało mi się, że synek czegoś nie da rady zrobić, może co najwyżej nauczy się tego w przyszłości. A on mi już na drugi dzień mówił: „Mamo patrz, ja Ci pokażę, jak to się robi”. To jest naprawdę niesamowite obserwować go, jak on znajduje sposoby na robienie różnych rzeczy. 

Nie lubię mówić, że Nathan ma wadę. Nic na tym świecie nie jest doskonałe. Każdy czymś się różni. Brak pełnych, sprawnych rąk wyróżnia naszego synka z tłumu - to prawda, ale prawdą też jest to, że jest wyjątkowy, bo kto potrafi posługiwać się tak sprawnie nogami, gdy ma obie ręce zdrowe? Tacy ludzie jak Nathan są w mniejszości, a przez to stają się szczególni. Nasz synek ma małe rączki, ale - jak sam o sobie mówi - ma serce wielkie. Takie dzieci też mają prawo żyć. 

Sabina Walczak