Jesteśmy rodziną z dzieckiem z niepełnosprawnością ruchową. Nasza 6 letnia Ola choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, pierwsze objawy choroby pojawiły się, kiedy miała 6m-cy. Ola porusza się na wózku, jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Wymaga ciągłej rehabilitacji, opieki i pomocy w codziennych czynnościach. Od 3 roku jest w programie badań klinicznych leku, który bardzo ją wzmocnił i pozwala prowadzić jej aktywne, oczywiście na miarę możliwości, życie. 

Ola jest dzieckiem, które pomimo ograniczeń wynikających z jej niepełnosprawności, potrafi czerpać radość z życia jak każde inne dziecko, zaskakiwać pomysłowością i marzeniami, z których największe to wygranie wyścigów konnych i taniec w zespole;-) Jest nam bardzo miło, że możemy podzielić się tutaj naszym świadectwem, również przedstawić nasze refleksje związane z debatą na temat ochrony życia, przy okazji której często pojawia się temat niepełnosprawności. 

Cieszymy się że od niedawna życie nieuleczalnie chorych dzieci, takich jak Ola, jest w Polsce chronione przez prawo od poczęcia, tak jak dzieci zdrowych. W pełni popieramy prawną ochronę każdego ludzkiego życia od poczęcia do naturalnej śmierci, uważając, że wyłączanie jakiejkolwiek grupy z ochrony prawnej jest wielką niesprawiedliwością i dyskryminacją. Zdajemy sobie również sprawę, że żyjemy w świecie, w którym prawo do aborcji przedstawiane jest jako podstawowe prawo człowieka, osiągnięcie cywilizacji, nowoczesną medycynę. Ktoś kto próbuje zwrócić uwagę, że nauka i logika nie pozostawiają wątpliwości, że ludzie rozmnażają się płciowo i życie ludzkie zaczyna się od poczęcia a aborcja jest zabójstwem poczętego życia ludzkiego które unicestwia go raz na zawsze, spotyka się często z wulgarnym hejtem. Argumenty pro - life traktowane są przez przeciwników jako mowę nienawiści, wyraz jakiegoś zacofania, fanatyzmu religijnego czy nieludzkiego traktowania kobiet zmuszanych do heroizmu. Zdumiewają nas postulaty, że kobieta, która dowiaduje się, że jej dziecko prawdopodobnie urodzi się nieuleczalnie chore, i być może przeżyje tylko kilka chwil, powinna mieć wybór, w którym jedną z opcji jest możliwość jego zabicia w majestacie prawa. Zdumienie jest tym większe, że te same środowiska, które twierdzą, że skazanie na śmierć nawet seryjnego zabójcę, gwałciciela czy wyjątkowo okrutnego przestępcę jest nieludzkie, nie mają najmniejszego problemu z domaganiem się prawnej możliwości skazania na śmierć niewinnego, ale chorego lub zdeformowanego ludzkiego życia. I że te same środowiska, które walczą o tolerancję wobec różnych mniejszości bezrefleksyjnie wykluczają najmniejszych, najbardziej bezbronnych krzycząc, że aborcja jest ok. Trudno jest nam zrozumieć, że człowiek w cywilizowanym świecie chce mieć prawo zabicia drugiego człowieka tylko dlatego że ten jest zdiagnozowany jako nieuleczalnie chory. 

Nie przekonuje nas argument ruchów pro-choice, że życie ludzkie na tym etapie jest tak nieświadome i całkowicie uzależnione od matki, że daje nam to prawo do zrobienia z nim co się nam podoba, bo przecież to tylko płód, zlepek komórek itd. Żeby być tym kim się jest dzisiaj trzeba przeżyć każdy etap swojego rozwoju, również ten, kiedy jest się tylko niczego nieświadomym płodem. Unicestwienie jednej osoby, niezależnie na jakim etapie jej rozwoju zawsze będzie unicestwieniem jednego konkretnego człowieka, który nie będzie miał już nigdy szansy urodzić się powtórnie. Oczywiście trudno pogodzić się z wiadomością, że urodzi się dziecko z niepełnosprawnością lub że dziecko może po urodzeniu przeżyć tylko kilka chwil. Jesteśmy jednak przekonani, że wspomnienie pożegnania się z dzieckiem, które odchodzi w wyniku swojej choroby otoczone miłością przynosi w dłuższej perspektywie wewnętrzny spokój i wolność od wyrzutów sumienia. Dlatego też, jesteśmy równie mocno przekonani, że proponowanie kobiecie możliwości zabicia dziecka jako wyjścia z jej dramatycznej sytuacji, jest krótkowzroczne i działa na jej szkodę. 

My dowiedzieliśmy się o chorobie, kiedy Ola miała 9m-cy, było to jedno z najtrudniejszych doświadczeń w naszym życiu. Niepełnosprawność Oli wymagała i wymaga od nas wielu wyrzeczeń i rezygnacji z naszych planów. Jesteśmy jednak wdzięczni Bogu za jej życie, trudno opisać ile entuzjazmu i radości jest w tym dziecku i ile miłości i szczęścia Ola wnosi w nasze życie. Z radością obserwujemy również jak wiele dobra i życzliwości Ola potrafi wyzwolić w osobach, które stają na jej drodze: najbliższych, przyjaciołach, sąsiadach, rehabilitantach, lekarzach, sprzedawcach czy spotykanych przypadkowo ludziach. Doświadczamy ogromnej życzliwości i wsparcia od ludzi wokół nas. 

W naszym zmaganiu się z trudnościami, które niesie opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością pomaga nam wiara. Zaufanie Opatrzności jest w niektórych sytuacjach skrajnie trudne, ale świadomość, że chrześcijanin niosący swój krzyż nigdy nie jest sam daje ogromną siłę. Jednak sprowadzanie szacunku do życia do wartości tylko religijnej jest nieporozumieniem, wystarczy zaobserwować jak wielkie oburzenie wywołują np. wiadomości o niewinnych osobach zabijanych w zamachach czy też tracących życie w inny sposób. Jak wielką wartością dla człowieka na całym świecie jest życie, niezależnie od wyznawanego systemu wartości, pokazuje zresztą dobitnie czas pandemii, w którym, żeby chronić życie, ludzie gotowi są stosować się do czasami drastycznych ograniczeń własnej wolności. 

Dziękujemy wszystkim którzy doczytali ten post do końca. Chcieliśmy podzielić się z Wami naszym gorącym przekonaniem, że ochrona każdego życia powinna leżeć na sercu każdemu kto chciałby żyć w świecie lepszym i sprawiedliwszym. Pozdrawiamy serdecznie.

Alicja i Wiesław