Jestem mamą niezwykłej dziewczynki. Kiedy 6 lat temu byłam w ciąży, badanie kontrolne USG pokazało, że moja córeczka ma bardzo duże wodogłowie. Zbliżał się 20 tydzień ciąży. Wcześniejsze badania były prawidłowe i nic nie wskazywało na to, że za chwilę przyjdzie nam się zmierzyć z tak trudną diagnozą.

Lekarz prowadzący ciąże uznał, że rokowania są bardzo złe i terminacja ciąży to jedyne rozsądne rozwiązanie.

Zdaniem lekarza, bardzo duże wodogłowie miało doprowadzić do tego, że Ola – o ile przeżyje – będzie dzieckiem
w głębokim stopniu niepełnosprawnym fizycznie i intelektualnie. Rozmowy z lekarzem odbierały mi siły. Kilka razy odmawiałam terminacji ciąży i nie otrzymałam innej oferty pomocowej. Wszystkie możliwości, które sama znalazłam w internecie – lekarz zanegował. Uznał natomiast, że moją decyzją rujnuje sobie życie, a dziecko będzie moim „krzyżem Pańskim”. Zrozumiałam, że zostaliśmy sami z diagnozą. W tym trudnym czasie czułam jednak szczególną bliskość Boga i Jemu zawierzyłam życie mojej córeczki. Wierzę, że właśnie z Bożą pomocą szybko znalazłam lekarzy, którzy podjęli się leczenia Oleńki. Pomoc znalazłyśmy w ostatniej chwili i w 24 tygodniu ciąży zostałyśmy z córką zakwalifikowane do operacji wewnątrzłonowej. Była to pionierska operacja w Polsce, a lekarze ze Specjalistycznego Szpitala nr 2 w Bytomiu, specjalnie dla Oleńki sprowadzili najmniejszą 
z możliwych zastawek. Dzięki tej operacji mózg córki mógł się rozwijać.

Oleńka przyszła na świat w 30 tygodniu ciąży, chwilę po 15.00. Była maleńka i silna. W tym dniu obchodzono 80 rocznicę ogłoszenia Koronki do Bożego miłosierdzia. Po narodzinach okazało się, że poza wodogłowiem Oleńka ma również inne wady rozwojowe mózgu. Dochodziły kolejne diagnozy, a rozwój córki był i nadal jest dla nas wielką niewiadomą. Za nami już blisko 6 lat walki o życie i zdrowie córki. Pierwsze lata życia Oleńki wiązały się 
z częstymi pobytami w szpitalu i intensywną rehabilitacją. Córka przeszła kilka zabiegów chirurgicznych, a w naszym życiu bywały takie chwile, w których myślałam, że serce mi pęknie. Wbrew temu, co sugerował lekarz prowadzący ciąże, Oleńka szybko zaczęła mówić. Ma niesamowitą pamięć, recytuje wiersze, bawi się każdego dnia i śpiewa - także w języku angielskim. Nie mam wątpliwości, że jest szczęśliwa. Jej radosny śmiech udziela się wszystkim. Niesamowite, jak bardzo potrafiła przewartościować moje życie, macierzyństwo i ile szczęścia w nie wniosła. Ola ma wyjątkową więź ze swoją starszą siostrą. Uwielbiam podpatrywać, jak dziewczynki się bawią, jak troszczą się o siebie wzajemnie, jak się kochają. Obecnie córka uczy się czytać i coraz sprawniej chodzi. Swoją walecznością, każdego dnia pokazuje, że może wszystko. Dzielnie mierzy się z trudami choroby i swoimi ograniczeniami, również intelektualnymi.

To prawda, że pojawienie się Oli zmieniło w naszym życiu wiele. Nie zgadzam się jednak ze słowami, że przyjęcie dziecka chorego/niepełnosprawnego jest „piekłem” czy „heroizmem”.  Uważam, że podobne opinie są bardzo krzywdzące i wpływają na przedmiotowy sposób myślenia o dzieciach chorych i niepełnosprawnych. Ola jest moim błogosławieństwem. Jej życie jest Cudem, w którym mogę uczestniczyć również ja. Trudem są choroby, z którymi się mierzy, a w czym my Jej towarzyszymy. Jednak żadna Jej choroba ani niepełnosprawność nie umniejsza godności jej życia i nie ma we mnie zgody na taką retorykę. Ostatnie miesiące były dla mnie trudne. Nie spodziewałam się tak dużej skali agresji i pogardy, jaką niosły ze sobą protesty. Zupełnie inaczej też postrzegam przejaw kobiecej siły. Uważam, że poprzednie prawo zezwalające na aborcję dziecka - w przypadku podejrzenia ciężkiej choroby czy niepełnosprawności - było zbrodnią na najmłodszych i bezbronnych. Prawo to sprzyjało wielu patologiom. Często prowadziło do nadużyć i sytuacji, w których aborcja dziecka - była sugerowana jako najlepsze i praktycznie jedyne rozwiązanie. W gabinecie lekarskim pomijano ofertę pomocową hospicjów perinatalnych, pomocy psychologicznej czy opieki paliatywnej. Sama tego doświadczyłam. Dochodziła jeszcze presja czasu. Strach, obawa przed nieznanym, poczucie braku siły, skrajne emocje... W sytuacji, w której wali się świat, dostęp do rzetelnej informacji medycznej i fachowa opieka powinny być koniecznością. 
Z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego wiążę nadzieję. Uważam, że może przyczynić się do rozwinięcia realnej pomocy systemowej dla ludzi niepełnosprawnych i rodzin mierzących się z trudem niepełnosprawności czy choroby. Z chwilą ogłoszenia wyroku poczułam radość. Miałam świadomość, że nie wszyscy się tym faktem ucieszymy, że żyjemy w społeczeństwie podzielonym.  Ucieszyłam się, ponieważ poczułam, że świat stał się bezpieczniejszy dla dzieci takich jak Ola. Takich tzn. tak samo ważnych, ale potrzebujących większej pomocy. Pomyślałam, że będą posiadały to, o czym ludzie dookoła krzyczą - prawo, a to ogromny krok do przodu. W Polsce, w XXI w. uznano, że dziecko w prenatalnym okresie rozwoju jest podmiotem, jest człowiekiem i jeżeli jest chore, zasługuje na leczenie czy godną śmierć. Nigdy nie uważałam, że życie Oli zależy od mojej decyzji.

Za nami wiele trudów. Zdecydowanie więcej radości. Cieszymy się życiem. Oleńka jest bardzo szczęśliwym dzieckiem. Jest ukochaną córką, siostrą, wnuczką. Jest częścią naszej rodziny. Każdego dnia czuję wdzięczność za to, że jestem Jej mamą. Mam świadomość, że są rodzice dzieci niepełnosprawnych i chorych, którzy niosą w swoim życiu ogromny trud 
i nierzadko mierzą się z depresją.  Powinni zostać otoczeni fachową pomocą.  Mam nadzieję, że za zmianami prawnymi, pójdą kolejne, które realnie wpłyną na poprawę jakości życia osób mierzących się z chorobami i ich bliskich, na każdym etapie ich życia.

Paulina Łopatka