Szymon – miłość, której nikt nie odbierze. Jesteśmy małżeństwem od prawie dwudziestu czterech lat. Mamy szóstkę dzieci, w tym jedno już jest w niebie. Nasza rodzina jest trochę nietypowa, ponieważ mamy dwóch synów z zespołem Downa.

Starszy z nich, dziewiętnastoletni Szymon jest naszym biologicznym synem. Piętnastoletniego dziś Kubę przyjęliśmy do Rodziny Zastępczej, gdy miał nieco ponad rok. 

Kiedy urodziłam Szymona, zupełnie nie spodziewaliśmy się, że będzie miał wadę genetyczną. Od ponad dwóch lat byliśmy już rodzicami Janka, który urodził się zdrowy i rozwijał się książkowo. Druga ciąża przebiegała tak samo bezproblemowo jak pierwsza, podobnie jak poród. Pamiętam ten moment w szpitalu, kiedy Szymon właśnie pojawił się na świecie. Leżał maleńki na moim brzuchu i już wiedziałam, że tej miłości, którą do niego mam, nikt mi nie odbierze, niezależnie od tego, co się wydarzy. A czułam, że coś jest inaczej. Zauważyłam pewne cechy, które świadczyły o tym, że może mieć zespół Downa. Zauważyła to również lekarka, która oceniała Szymona po porodzie i z obawy przed moją reakcją, próbowała ustalić z moim mężem na osobności, czy i kiedy mi o tym powiedzieć. Mąż początkowo nie chciał obarczać mnie tą informacją, nie mając stuprocentowej diagnozy. Lekarka próbowała więc rozmawiać ze mną o stanie zdrowia Szymona, nie poruszając na razie tematu zespołu, ale powiedziałam wtedy: „I tak domyślam się, że dziecko ma zespół Downa”. Od tego momentu zaczęłyśmy rozmawiać otwarcie. Dostaliśmy wiele wskazówek, mieliśmy przecież mnóstwo pytań i wątpliwości i żadnego doświadczenia. Pamiętam, że nie czułam wtedy, że diagnoza jest powodem do płaczu czy rozpaczy. Byłam spokojna. Widziałam przed sobą dziecko i przepełniała mnie miłość do niego. Oczywiście, że był szok i zaskoczenie, myślę, że to naturalna reakcja, ale wierzę też, że to od nas zależy, co dalej z tym z robimy. Czy będziemy rodzicem z głową w stronę podłogi, dobitym i załamanym, który musi przeciągnąć przez życie swoje niepełnosprawne dziecko, czy wręcz przeciwnie. Ja bardziej widziałam przed sobą zadanie, któremu musimy podołać oboje z mężem. Każdy ma swoje życiowe wyzwania - jedni opiekują się chorą mamą, inni sami zmagają się z chorobą, a my mieliśmy wychować niepełnosprawne dziecko. Ale byliśmy też świadomi, że nie jesteśmy sami, ponieważ zaufaliśmy Bogu i wiedzieliśmy, że On nas będzie w tej drodze wspierał.

Cała nasza wspólnota modliła się za nas, przeżywając z nami pojawienie się Szymona na świecie. Pamiętam, że jeszcze w ciąży, podczas rekolekcji pewna kobieta modliła się nade mną i powiedziała wtedy wskazując na mój brzuch, że będzie to ktoś wyjątkowy, kto zmieni nasze życie i otworzy naszą rodzinę. Szybko zrozumieliśmy znaczenie tych słów.

Pomimo tego, że nie mieliśmy świadomości, w jaki sposób rozwijają się dzieci z zespołem Downa, co powinniśmy robić, w jaki sposób się wspierać rozwój Szymka, wspominam ten początkowy okres jako przede wszystkim czas ogromnego wsparcia. Czuliśmy się otoczeni rodziną, przyjaciółmi i znajomymi. Pan Bóg stawiał na naszej drodze ludzi, którzy byli gotowi nam pomóc. To był czas wypełniony małymi cudami – docierały do nas potrzebne informacje, trafialiśmy na tematyczne konferencje, pojawiali się specjaliści, na przykład logopeda, która przychodziła do domu i uczyła nas różnych technik masażu logopedycznego.  Widzieliśmy, że Bóg na pewno o nas nie zapomniał. 

Na naszym osiedlu widywałam wcześniej rodziny z dziećmi z zespołem Downa, ale dopiero po narodzinach Szymona miałam okazję poznać tę grupę. Okazali się cudownymi ludźmi, którzy chętnie dzielili się swoim doświadczeniem. Dzięki terapii Szymon rozwijał się bardzo dobrze, a ja miałam coraz więcej wiedzy i doświadczenia i nie czułam na co dzień jakiegoś niesamowitego ciężaru związanego z opieką nad nim.  Dwa razy w tygodniu jeździliśmy na rehabilitację i wtedy rzeczywiście działaliśmy w pośpiechu. Czasami Janek, starszy brat Szymona, który miał wtedy 2,5 roku chciał na przykład dłużej pomachać panu w metrze i zalewał się łzami, kiedy musieliśmy tę zabawę przerwać i biec na umówioną wizytę. Mogłam wtedy wyglądać na wyrodną matkę, ciągnąc za sobą zapłakanego dwulatka. Wszyscy znamy takie widoki. Natomiast trudno było mówić o jakimś niesamowitym ciężarze, jaki wniósł Szymon w nasze życie. Po prostu radziliśmy sobie z opieką i rehabilitacją. Podzieliliśmy się z mężem obowiązkami i wzięliśmy do roboty, bez rozmyślania nad tym, co tracimy w naszym życiu. Przeciwnie, im dłużej przebywaliśmy z Szymonem, tym bardziej oswajaliśmy się z zespołem Downa, do tego stopnia, że zaczęliśmy rozważać stworzenie rodziny zastępczej dla dziecka właśnie z tą wadą. Czasami lekarze są tak przesyceni wiedzą o trudnościach w rozwoju dziecka z zespołem Downa, że potrafią przekazać dużo niepokoju czy wręcz strachu przyszłym rodzicom, sami nie mając doświadczenia codziennego życia z takim człowiekiem.  Nam też początkowo wydawało się, że będzie dużo trudniej, niż okazało się w rzeczywistości. Postanowiłam więc podzielić się moimi spostrzeżeniami z przyszłymi mamami, które dowiedziały się o wadzie i czuły się przytłoczone i przerażone tą informacją. Za zgodą lekarzy zostawiałam w szpitalu ulotki ze zdjęciem nowonarodzonego Szymona i z kontaktem do mnie.  Kiedyś odwiedziła mnie kobieta w ciąży, którą poznałam na internetowym forum wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Była zdruzgotana diagnozą i z obawy, że nie podoła zaopiekować się takim dzieckiem, szukała pocieszenia. U mnie był to zwyczajny dzień, podawałam właśnie dzieciom zupę i zaproponowałam jej, żeby zjadła z nami. Była zdziwiona, że to wszystko tak normalnie wygląda: gotuję, podaję, jemy, śmiejemy się, mamy plany, zachowujemy jak zwyczajna rodzina. Rozglądała się, chłonęła tę normalność, aż w końcu wzięła mojego synka na ręce, przejrzała się w lustrze i ze wzruszeniem powiedziała, że jest gotowa urodzić. Jestem wdzięczna lekarce, która zajmowała się nami po porodzie, za niezwykle pomocne słowa, jakie wtedy od niej usłyszałam. Zachęciła mnie, żeby jak najwięcej z dzieckiem wychodzić, nie zwracać uwagi na ciekawskie spojrzenia, tylko żyć rodzinnym życiem, zabierać Szymona wszędzie, wyjeżdżać na wakacje, nie ograniczać się z powodu jego niepełnosprawności. I tak właśnie żyjemy.

Opowiadając moją historię próbuję zachęcać kobiety, żeby zawsze korzystały z tego, co podpowiada im serce. Dziecko nie jest żadnym stworem w Waszej macicy, do którego macie prawo, ale osobą, która ma prawo do życia i do miłości. I jeszcze Was pozytywnie zaskoczy. 

Od wielu matek wiem, co słyszały od lekarzy po zdiagnozowaniu w ciąży zespołu Downa. Na przykład, że urodzą roślinkę, że dziecko będzie tylko oddychało i wydawało dźwięki. A to jest nieprawda. Zastanawiałam się wielokrotnie na czym polega ten duch, którego Bóg dał człowiekowi, a który jest zupełnie oddzielony od rozumu? Niezależnie od tego, co się dzieje w umysłach dzieci z zD – ich myślenie logiczne jest ograniczone, mogą mieć relację z Bogiem! Nie zależy to od stanu zdrowia i nikt nie może prawa tej relacji drugiemu człowiekowi odebrać. Kiedyś Szymon przez godzinę modlił się nad chłopakiem, który pragnął rzucić palenie i poprosił o modlitwę w tej intencji. Owoc znamy – przez wiele lat ten człowiek nie wrócił do nałogu. Oczywiście to Bóg uzdrowił tego człowieka. Zastanawialiśmy się skąd syn znalazł siły na taką długą modlitwę, jak zdołał się przez tyle czasu skupić – nie wiem. Wiem za to, że kiedy Szymon się modli, widać jego prywatną łączność z Bogiem, na którą ani ja, ani nikt inny nie mamy żadnego wpływu.  

Marta Witecka