Moja ciąża z Marysią właściwie już od początku była uważana za przypadek beznadziejny, niemożliwy do prowadzenia, niebezpieczny dla mnie i kwalifikujący się jedynie do aborcji. Według lekarzy od około szóstego tygodnia było przesądzone, że dziecko nie urodzi się żywe z powodu śmiertelnej choroby. Nikt nie dawał Marysi szans na przeżycie pierwszego trymestru ciąży, a i mnie groziło śmiertelne niebezpieczeństwo.

Rozpoznano u mnie zaśniad groniasty, czyli nowotwór, który rozwija się na łożysku.

Z tą chorobą współistnieje prawie zawsze wada genetyczna dziecka – triploidia. Jest to wada letalna, z którą większość dzieci umiera przed końcem trzeciego miesiąca ciąży. Nielicznym udaje się dożyć połowy ciąży, a jeśli się rodzą, umierają w pierwszej dobie. Nowotwór był także zagrożeniem dla mojego życia – poprzez możliwość tworzenia przerzutów do płuc i mózgu, a także przez swoją aktywność metaboliczną, grożącą rzucawką,zespołem HELLP, często kończącym się dla ciężarnych śmiercią i innymi ciężkimi powikłaniami ciąży. Jestem lekarzem, więc doskonale rozumiałam powagę sytuacji i zdawałam sobie sprawę z zagrożeń dla dziecka i dla mnie. 

W zasadzie od razu po zdiagnozowaniu zaśniadu zaproponowano nam aborcję. Zgodnie z ówczesnym prawem mieliśmy dwie przesłanki, które umożliwiały jej dokonanie – po pierwsze dziecko było uważane za chore letalnie, a po drugie ciąża zagrażała mojemu zdrowiu i życiu. My jednak absolutnie nie braliśmy takiej możliwości pod uwagę. Mimo całej wiedzy medycznej i świadomości zagrożeń nie zmieniłam swoich przekonań i odmówiłam zabicia mojego dziecka. 

Nie wyobrażaliśmy sobie, że można zdecydować o zabiciu własnego dziecka. Nawet jeżeli miałoby się okazać, że dziecko w czasie tej ciąży umrze, że jest faktycznie letalnie chore, że urodzi się chore - to byliśmy gotowi tę ciążę kontynuować. W wielkim stołecznym szpitalu nie było jednak nikogo, kto zaakceptowałby naszą wolę. „Wybór”, o którym ostatnio tyle się mówi, trzeba nazwać wprost - to decyzja czy zabić, czy nie. W naszym przypadku nawet takiego „wyboru” chciano nas pozbawić. Musieliśmy stoczyć z lekarzami walkę o zachowanie ciąży, bo według nich w naszym przypadku aborcja była jedynym słusznym wyjściem. Nasza decyzja, że nie zabijemy dziecka wywołała nawet nie zdziwienie, ale wręcz drwiny czy próby zastraszenia. Jak się wtedy czułam? Pomijając okropne samopoczucie fizyczne, największe cierpienie sprawiało mi, że moje dziecko, wyjęte spod ochrony prawa, było traktowane jak śmieć.  Nikt w tym wszystkim nie widział jej, mojej małej córki, tej najbardziej bezbronnej, która rosła pod moim sercem. Nawet jeśli była chora letalnie i być może zniekształcona, to nie była żadnym potworkiem, tylko moją małą córeczką. Tymczasem jej życie jakby nie istniało. Skoro nie chroniło go prawo, nikt poza nami nie widział sensu jego ochrony.  

Ciosem dla mnie było też totalne niezrozumienie ze strony przyjaciół i rodziny. Osoby z naszego najbliższego otoczenia przekonywały nas, żeby ciążę zakończyć, więc w tej walce o życie Marysi byliśmy z mężem zupełnie sami. 

Musieliśmy znaleźć poradnię, która zechce się nami zaopiekować. Był to ogromny problem, bo okazało się, że w Polsce w zasadzie nie prowadzi się takich ciąż jak moja. Na szczęście trafiliśmy do Poradni Wad Płodów do pani ginekolog, która nie dyskutowała z naszą decyzją i odkąd przyjęła mnie pod swoją opiekę, włożyła dużo serca w bezpieczne doprowadzenie do porodu. W tym jednym jedynym miejscu ta jedna jedyna pani doktor dała Marysi szansę i potraktowała ją na równi z każdym innym dzieckiem, któremu trzeba pomóc. I udało się.  Córeczka urodziła się w Święta Zmartwychwstania Pańskiego bez wady letalnej – wbrew nauce i medycynie.   

Poród odbył się w 28. tygodniu ciąży, czyli trzy miesiące za wcześnie. Marysia przyszła na świat właściwie jako zdrowe dziecko, oczywiście na tyle, na ile wcześniaka można nazwać zdrowym dzieckiem. Przebadano jej kod genetyczny – jest prawidłowy, jak u zdrowego człowieka. Nowotwór oczywiście się potwierdził. Na szczęście po porodzie, kiedy urodziło się łożysko, urodziło się razem z nowotworem, więc nie musiałam przechodzić żadnego leczenia. Fakt, że Marysia urodziła się zdrowa z ciąży powikłanej zaśniadem groniastym uważamy za cud, nadzwyczajną interwencję Matki Bożej. Przez całą ciążę odmawialiśmy w tej intencji nowennę pompejańską.

Dotychczas w literaturze medycznej udało mi się znaleźć siedem przypadków, w których dzieci urodziły się z takich ciąż i żyją, z prawidłowym materiałem genetycznym. Marysia jest ósma. Jest głęboko niepełnosprawna, ale z zupełnie innego powodu. Jej niepełnosprawność jest wynikiem powikłań wcześniactwa. Przez to, że urodziła się trzy miesiące przedwcześnie, rozwinęła się u niej niedrożność smółkowa, która doprowadziła do wstrząsu septycznego. Marysia miała masywne krwawienia do tylnej jamy czaszki i w wyniku wlewu całkowicie straciła móżdżek. Wtedy kolejny raz powiedziano nam, że to koniec, że nie ma sensu jej ratować. Neurochirurg był pewien, że po takich wylewach Marysia i tak umrze, a w najlepszym razie będzie warzywem. Ostatecznie zgodził się ją zoperować na moją prośbę, mówiąc, że nie będzie odmawiał koleżance po fachu. Po operacji wielokrotnie sugerowano nam, że prowadzimy uporczywą terapię, przygotowywano nas do tego, że Marysia zostanie podłączona od respiratora. Wtedy na szczęście kolejny raz odczuliśmy wsparcie z Góry. Lekarz prowadzący Marysi, czyli jedyna osoba, która mogła podjąć decyzję o odłączeniu jej od aparatury, był na urlopie i dzięki temu zyskaliśmy dwa tygodnie. Po tym czasie Marysia była na tyle wzmocniona, że potrafiła samodzielnie wziąć oddech i nikt już nie mówił o odłączeniu jej od respiratora. 

Córka, oprócz całkowitego zniszczenia móżdżku, ma również częściowo uszkodzony pień mózgu. Neurolog, który konsultował Marysię przed wpisem ze szpitala, dziwił się, jak to możliwe, że dziecko żyje z tak uszkodzonym pniem. Tymczasem Marysia rośnie i rozwija się w swoim tempie. Ruchowo jest mocno opóźniona w stosunku do rówieśników, natomiast wydaje się, że intelektualnie jest sprawna. Ma jeszcze problemy z mową w wyniku swojej niepełnosprawności ruchowej i ośrodkowych zaburzeń słuchu po wylewach do pnia mózgu. Dość późno zaczęła reagować na dźwięki, rejestrować je i słyszeć. Cały czas idziemy do przodu i choć życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest łatwe, to jednocześnie jest też chyba najbardziej rozwijającym doświadczeniem, jakie mnie spotkało.

Marysia jest bardzo towarzyska, chętnie bawi się z rodzeństwem, z innymi dziećmi na placach zabaw czy w ośrodkach rehabilitacyjnych. Widzimy, że ona chce się cieszyć życiem, chce być wśród ludzi. Robimy, co w naszej mocy, żeby mogła się rozwijać. Marysia dostała możliwość przeżycia swojego czasu na ziemi, tak jak i Wy wszyscy, którzy to czytacie. Nieprawdopodobne, że istnieje prawo, które pozwalało mnie, jej własnej matce, wydać na nią wyrok śmierci.

Adrianna Wywiał

Strona, na której można śledzić losy Marysi:

https://www.facebook.com/MarysiaNaPrzekorDiagnozom/