Jestem mamą 9 dzieci. W 2007 roku przyszła na świat nasza córeczka Zosia, która urodziła się z ciężką, letalną wadą genetyczną Zespołem Edwardsa, inaczej trisomią 18. Żaden z lekarzy nie dawał jej żadnych szans na życie. Miała żyć miesiąc, dwa, góra pół roku. Powiedziano nam, że takich dzieci nie ma i że one szybko umierają. Dowiedzieliśmy się również od lekarzy, że gdyby Zosi np. zatrzymało się serce, to nie będzie ona reanimowana z uwagi na swoją wadę genetyczną.
Niedawno Zosia skończyła 13 lat.                                                

Początkowo, gdy usłyszałam, że Zosia ma zespół Edwardsa, byłam w szoku. Płakałam. Bałam się, że córeczka umrze, a ja nie zdążę jej nawet przytulić. Żaden z lekarzy nie poinformował mnie o szczegółach tej choroby. Prosiłam Boga, żeby pozwolił Zosi pożyć i pobyć z nami jak najdłużej. Na przekór słowom lekarzy miałam nadzieję, że Bóg sprawi, że będziemy się cieszyć Zosią dłużej. Modliłam się, żebym mogła ją wziąć na ręce i przytulić. Gorąco pragnęłam, żeby Zosia mogła poczuć naszą miłość. Nigdy nie zapomnę chwili, gdy pozwolono nam z mężem potrzymać Zosię na rękach. Otworzyła wtedy te swoje piękne niebieskie oczka. Popatrzyła na nas tak mądrze, jakby sprawdzała, czy dostała dobrych rodziców. To jej spojrzenie jest we mnie tak żywe, jakbym je widziała wczoraj.
Moja nadzieja na to, że Zosia będzie żyła dłużej, niż sugerowali nam lekarze, trwała, mimo że niedługo po urodzeniu córka znalazła się w krytycznym stanie. Musiała przez miesiąc przebywać w inkubatorze. Z tego okresu wyjątkowo zapadły mi w pamięć słowa pewnej lekarki, która widząc Zosię w tak ciężkim stanie, powiedziała: „Zostawić ją. Niech natura to załatwi”. Na szczęście na oddziale pojawił się młody pan doktor, który miał tego dnia dyżur. Zareagował stanowczo. Kazał pielęgniarkom podać Zosi leki i antybiotyki, bo „wszystko jest w rękach Boga”. Zarządził, że trzeba robić wszystko, by Zosia żyła.
Po miesiącu pobytu w szpitalu mogliśmy wreszcie pojechać do domu. Wróciliśmy do siebie z informacją, że Zosia będzie żyła najwyżej rok. Początkowo było nam bardzo trudno. Wszelkie prace w domu zostały zawieszone. Żyliśmy z dnia na dzień. Każda choroba Zosi i każda infekcja przywoływały myśl, że pewnie to już, że Zosia umrze. Bałam się zostawić córeczkę choćby na chwilkę. Cały czas drżałam o jej zdrowie. Na szczęście mąż mnie bardzo wspierał i zajmował się Zosią na tyle, na ile pozwalała mu praca zawodowa. Nie zaglądałam jednak do internetu, by zobaczyć, czym jest zespół Edwardsa, bo nie chciałam natrafić na kolejne trudne do przyjęcia informacje.
Tak żyliśmy przez około pół roku. Po tym czasie pomyślałam, że jakoś trzeba wrócić do normalności. Mamy rodzinę i pozostałe dzieci, z których większość wtedy jeszcze uczyła się w szkołach. Nie możemy siedzieć bezczynnie i czekać, aż Zosia umrze. Dotarło do mnie, że trzeba ją ratować, pomagać jej i załatwić jej rehabilitację. Odważyłam się wtedy zajrzeć do internetu. Odszukałam blog o Ali w okularach, który prowadziła mama dziewczynki z zespołem Edwardsa. Dzięki znajdującym się na nim wpisom dowiedziałam się, od czego mam zacząć, by zapewnić Zosi to, co najlepsze. Bardzo pomogła mi też mama Milenki, innej dziewczynki, która urodziła się z zespołem Edwardsa. Zdobyłam numer telefonu do niej. Dzwoniłyśmy do siebie i wymieniałyśmy się informacjami. To wtedy dowiedziałam się, że w Polsce żyje więcej dzieci z zespołem Edwardsa. Po pewnym czasie stworzyliśmy sobie z innymi rodzicami chorych dzieci grupę wsparcia. Od tamtej pory strach i przerażenie zamieniliśmy z mężem na życie pełną piersią.
Jak jest teraz? Radzimy sobie raz lepiej, raz gorzej. Zosia ma nieuleczalną wadę serca, zaburzenia psychomotoryczne, padaczkę, skoliozę 147 stopni, rozszczep wargi i jeszcze wiele innych niepełnosprawności. Nie siedzi sama, nie mówi, potrzebuje opieki przez 24 godziny. Nie wiemy, na ile rozumie to, co do niej mówimy. Wiemy jednak, że poznaje nas, swoich rodziców, i swoje rodzeństwo. Widzimy też, że gdy ktoś obcy pojawia się w domu, to Zosia odwraca wzrok od tej osoby. Odczytujemy to zachowanie jako przejaw jej nieśmiałość. Na co dzień to my z mężem zajmujemy się Zosią. Nauczyliśmy się m.in. masować ją, podawać tlen oraz leki na serce i przeciwbólowe, używać ssaka. Karmimy ją łyżeczką i butelką. Opieka nad nią nie należy do najłatwiejszych. Mimo to jej uśmiech, sprawia że każdy dzień jest piękny. Gdy słyszę „Ej, ej!”, wiem, że Zosia widzi swojego tatę, którego bardzo kocha. Na jego widok na jej buzi pojawia się uśmiech.
Zosia jest pogodną, wesołą i szczęśliwą dziewczynką. Bardzo lubi się śmiać, słuchać muzyki i bawić się z młodszą siostrą Marysią. Starsi bracia i siostry Zosi wciąż do niej przyjeżdżają, choć mają już swoje rodziny. Gdy tylko się u nas pojawiają, przychodzą z prezentami dla swojej ukochanej siostry, a ona wita ich z uśmiechem na ustach. Poznaje każdego z nich, a oni darzą ją bezgraniczną miłością.
Narodziny Zosi zmieniły nasze podejście do wszystkiego. Zobaczyliśmy co jest naprawdę ważne i na kogo możemy liczyć. Zrozumieliśmy, czym jest życie i że najważniejsza jest rodzina, która wspiera się nawzajem. Jak nigdy wcześniej wiemy, że nic nie zastąpi miłości w rodzinie.
Z Zosią chwytamy każdy dzień. Obchodzimy z nią rodzinne święta, jej urodziny i urodziny jej rodzeństwa. Jesteśmy szczęśliwi, że Pan Bóg obdarzył nas Zosią, że możemy się nią zajmować i że mamy wspaniałą rodzinę. Zauważyliśmy, że im częściej się uśmiechamy, to tym bardziej Zosia promienieje. Paradoksalnie to ona, chora dziewczynka, dodaje nam sił do codziennych zmagań. Ciągle jednak w podświadomości tkwi nam z mężem myśl, że Zosia może w każdej chwili odejść. Dlatego staramy się kochać ją z każdym dniem jeszcze bardziej. Czerpiemy garściami z każdego dnia spędzonego razem z nią, bo wiemy, że wspólne jutro może nie nadejść.
"NIE CZAS JEST NAM DANY ALE CHWILĄ. NASZYM ZADANIEM JEST UCZYNIĆ Z TEJ CHWILI CZAS'' Ta myśli Georgesa Poulet, bardzo pasuje do naszego życia.
Trzeba głośno mówić o dzieciach z Zespołem Edwardsa, które żyją wokół nas. Dla świata ich nie ma, bo większość umiera zaraz po urodzeniu, albo jeszcze przed narodzinami. Tymczasem to mali wielcy bohaterowie, którzy każdego dnia walczą z przeciwnościami losu o swoje życie.
Każde życie ma wielką wartość choćby to najsłabsze i nikt nie ma prawa decydować, które jest ważniejsze.
Ewa Pierwoła

Powyższy tekst jest fragmentem świadectwem Pani Ewy Pierwoły. Całość oraz inne świadectwa można przeczytać w książce "Życie. Bez Wyjątków" Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka.
https://pro-life.pl/zycie-bez-wyjatkow/