
Ola
„Jesteśmy rodzicami Oli… WYJĄTKOWEJ OLI. Wyjątkowej dzięki dodatkowemu chromosomowi, który dla nas, rodziców, jest symbolem miłości.”
Nasza Ola urodziła się z zespołem Downa. Początkowo spowodował on w naszym życiu niemałe trzęsienie ziemi, lecz z czasem pokazał nam także, jak silna i pełna wiary jest rodzicielska miłość.
Na wstępie chcielibyśmy jednak przedstawić Olę jej własnymi słowami, bo choć dzisiejszy świat wciąż uważa, że z dodatkowym chromosomem ciężko wyruszyć w podróż zwaną „życiem”, to nasza córka udowadnia każdego dnia, jak wielce tkwi on w błędzie. Problemu nie stanowi posiadanie niepełnosprawności, ale ludzie, którzy żyją obok nas i często nie potrafią dostrzec nic prócz niej. Nie zauważają tym samym swojego egoizmu oraz zamknięcia na podarowanie innym kawałka swojego czasu, serca i akceptacji. Nasza córka jest wyjątkowa również pod tym względem. Ma serce otwarte na ludzi, pełne wyrozumiałości. Nie poddaje się też łatwo, ponieważ wie, iż tak jak w piosence Czesława Niemena „(...) ludzi dobrej woli jest więcej…”. Chcemy zaprosić Was do naszego i jej świata.
„Mam na imię Ola. Mam Zespół Downa. Żyję. Mam rodzinę. Jestem szczęśliwa i kochana. Choć wiele rzeczy jest dla mnie trudniejszych do osiągnięcia, tym bardziej mnie cieszą i są cenniejsze. Ze mną cieszą się moi najbliżsi. Chodzę do szkoły, na koncerty, do kina, do lekarza, sprzątam w pokoju, obieram ziemniaki, wynoszę śmieci, odrabiam lekcje. Lubię słuchać muzyki, oglądam z mamą ulubiony serial. Często się uśmiecham, czasem smucę. Bywa, że się pokłócę z siostrą lub bratem. Jestem uparta, czasami leniwa. Ale umiem przeprosić. Tata kupił mi wymarzonego smartfona, na którego sama zbierałam pieniądze. Nie lubię papryki, ale uwielbiam czekoladę. Nigdy w życiu nie zjem jabłka, nie lubię. Boję się psów, chociaż już mniej. Mam koleżanki i kolegów. Także zdrowych. Umiem kochać. Bardzo. Czy jestem gorsza? Czy naprawdę tak bardzo chcesz, żeby mnie nie było?"
Powyższe słowa Ola napisała niecałe pięć lat temu, gdy zaczęły się pierwsze Czarne Protesty. Ogromnie smuci nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, że nadal tyle osób kwestionuje prawo do życia dla osób z zespołem Downa bądź innymi chorobami. Ola nie jest gorsza!
Olunia była dzieckiem wyczekanym. My, jako młodzi i pełni nadziei rodzice, dostając już na starcie wspólnego życia małżeńsko-rodzicielskiego informację, że będzie „inaczej”, trudniej… nie bardzo wiedzieliśmy, jak się w tej nowej sytuacji odnaleźć. Jednak z Bożą pomocą każdy dzień wlewał w nasze serca kolejne pokłady nadziei. Uśmiech Oli, jej miłość, chęć i radość życia pokazywały nam, że nie ma schodów, których ona nie mogłaby pokonać.
Pierwsze lata życia Oli to była istna sinusoida. Od słów wsparcia, po słowa, które zabierały nam niemalże wiarę w ludzką dobroć. Na rozmowie z panią ordynator usłyszeliśmy słowa: „Proszę się nie martwić, mogą państwo zostawić dziecko”. To bardzo nas zbulwersowało. Na szczęście, na naszej drodze spotykaliśmy także piękne, dobre dusze, które niebo zsyłało nam, odkąd tylko Ola się urodziła. Nasz przyjaciel – ksiądz Paweł – odwiedził ją wkrótce po urodzeniu, wziął na ręce i pobłogosławił. Było to dla mnie bardzo piękne przeżycie, które do tej pory wspominamy, i za które jesteśmy niezmiernie wdzięczni.
Obecnie Ola ma 24 lata. Widzimy, że nasze życie byłoby bez niej dużo uboższe, niż jest, więc bardzo cieszymy się z tego, iż dostaliśmy lata kolorowej podróży w jej towarzystwie – nie zawsze przewidywalnej, czasem również z ostrymi zakrętami, ale za to pełnej przygód oraz miłości. Nie ma dnia, żeby Ola nie przytuliła się na „dzień dobry”, ucałowała w czoło czy zrobiła na nim znak krzyża. Mimo wszystkich trudności, które są. Nie jest tak cukierkowo, zdarzają się momenty, gdy puszczają nam nerwy, ale to wszystko pozwala spojrzeć na życie jakoś inaczej, pełniej, bardziej wartościowo.
Ola tańczy, gra na pianinie, pracuje, kocha swoja rodzinę i Boga. „Urodziłam się, żeby całkiem poznać życie i przeżyć je jeszcze piękniej. Tak naprawdę czerpię radość z tańca, rodziny, pianina i mojej pracy, w której mam koleżanki i kolegów. Moją radością jest Pan Bóg, który jest przy mnie blisko i mnie błogosławi. Ja wtedy chwalę Go i uwielbiam. Mam po co i dla kogo żyć” – mówi. Kiedy słyszymy takie słowa z ust naszej córki, wówczas zdajemy sobie sprawę z tego, jak nam, niby tak silnym oraz zdrowym, daleko do doskonałości. Ile sytuacji w życiu, nawet tych prozaicznych, potrafi nas wyprowadzić z równowagi; ile razy przejmujemy się kwestiami, które nie są tego warte; ile razy ostro się kłócimy, następnego dnia nie pamiętając już nawet o co.
Nasza córka pokazuje nam każdego dnia, że szkoda czasu na półśrodki. Żyje pełnią życia każdego dnia, ciesząc się smakiem lodów, piękną pogodą, uśmiechem swojej sympatii, udanym projektem w pracy. Jest piękna w swojej radości i mądrzejsza od nas w kwestii niemarnowania czasu.
Naszym marzeniem jest świat bez barier. Cieszymy się, że powstają inicjatywy przybliżające nas do rzeczywistości osób z zespołem Downa, natomiast bardzo życzylibyśmy sobie, a nade wszystko naszej Oli oraz innym dzieciom chorym i z różnymi niepełnosprawnościami, aby zamiast jednego dnia „kolorowych skarpetek” czy kilku innych „akcji” w ciągu roku, by codziennością stało się obchodzenie święta akceptacji.
Czarne Protesty były przysłowiowym policzkiem wobec osób, którym dane było się urodzić. Zresztą nie tylko tym z niepełnosprawnościami, lecz wymierzonym całemu społeczeństwu. Ile badań prenatalnych oraz błędnych diagnoz posłużyło do odebrania życia również zdrowym dzieciom...? Ile ten świat zabrał istnień tylko z powodu strachu, wygody, braku akceptacji, nietolerancji…?
My daliśmy życie naszej Oli, ale tak naprawdę to ona daje je nam każdego dnia! Jak każde dziecko swoim rodzicom. Mimo trosk, których przecież w życiu każdego człowieka nigdy nie brakuje. Dziś nie wyobrażamy sobie naszej codzienności bez niej. Pan Bóg chciał, abyśmy pokazali, że piękno świata nie tkwi tam, gdzie starają się je ukazywać współczesne media. Prawdziwie piękny staje się tylko wtedy, kiedy wypełniony jest miłością. Pozbawione znaczenia jest to, jak wygląda nasza ziemska powłoka i czy posiadamy tyle chromosomów, ile powinniśmy mieć według podręczników do genetyki, czy o jeden więcej. Bądźcie pełni miłości i akceptacji, tak jak Ola. Świat będzie wówczas tak piękny, jak piękny jest jej oczami.